Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Eva Pérez es la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), una organización que apoya y representa a las asociaciones de enfermos y trasplantados hepáticos de toda España. Le entrevistamos brevemente tras su participación en la VI Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se puso de manifiesto la relevancia […]
Jesús Rodrigo es el director ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), una organización que lucha por un mundo libre de Alzheimer y que para conseguirlo «apuesta por el impulso incondicional a la investigación biomédica –para el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad–, por el avance y la innovación en terapias de […]
Maite Valle es la coordinadora de la Asociación Guipuzcoana de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico (Katxalin) en el Alto Deba. Hace algo más de cuatro años, Katxalin abrió en Bergara su segunda delegación, tras la de San Sebastián -la tercera está en Ordizia-, para acompañar, en el amplio sentido de la palabra, […]
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Para Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una entidad que representa a 1.086 entidades y 797.201 pacientes, el gran reto del movimiento asociativo es «conseguir un Pacto de Estado por la Sanidad en el que estén involucrados todos los agentes que conocen el Sistema Nacional de Salud», pacientes, pero también grupos políticos, […]
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Tomás Castillo es presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una entidad que representa a 27 entidades y a más de diez millones de personas. «La opinión del paciente no solo es importante sino que tiene que primar -afirma categórico-, porque estamos hablando de mí y de mi salud, y esa misma mentalidad […]
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Francisco Igea Arisqueta, diputado y portavoz de Sanidad de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, considera que es imprescindible contar con mejores indicadores de resultados en salud, con más información sobre qué le pasa realmente al paciente cuando entra al sistema sanitario, para poder mejorar la atención […]
Jesús María Fernández Díaz, diputado y portavoz de Sanidad del PSOE en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, entiende que la atención sanitaria todavía tiene muchas reminiscencias del modelo tradicional, muy paternalista, y por eso cree que «hay que fortalecer el empoderamiento del paciente y tenemos que ir hacia […]
Teresa Angulo, diputada y portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Congreso de los Diputados, considera que «cada vez se es más consciente de la necesidad de que el paciente sea por fin considerado un agente proactivo del sistema sanitario» y que, como tal, «su opinión y su participación son igual de necesarias que […]
A día de hoy se han descrito más de 7.000 enfermedades raras. Una de ellas es el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, la forma más común de los raquitismos hereditarios, que afecta a uno de cada 20.000 niños. En España, 45 familias padecen las consecuencias de esta dolencia. Como destaca Sonia Fernández, paciente y […]
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Santiago Alfonso es director-gerente de Acción Psoriasis. En esta entrevista, además de reclamar apoyo psicológico para que los pacientes asuman su enfermedad y lo que implica, recuerda que para combatir la falta de cumplimiento «los tratamientos deben contar con objetivos claros aceptados y compartidos tanto por el paciente como por el profesional sanitario» y para […]