Unidos por la salud

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Juan Ramón Lucas: «Tenemos que visibilizar el desamparo en el que quedan los supervivientes»

juan ramon lucas

El popular periodista Juan Ramón Lucas (Madrid, 1958) dirige y presenta el programa de radio ‘La Brújula’ en Onda Cero, y, además, es secretario de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer, una organización sin ánimo de lucro que lleva el nombre de su pareja, superviviente al cáncer. La Fundación lleva 10 años […]

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«Pedimos a la investigación que los medicamentos tengan la máxima eficacia y eficiencia»

Entrevistamos brevemente a Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes (FEP) y director-gerente de Acción Psoriasis, una organización que desde 1993 lucha para hacer visible en nuestro país la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. Hablamos con Santiago en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que […]

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«Necesitamos un sistema sanitario mucho mejor coordinado»

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), considera que «necesitamos un sistema sanitario mucho mejor coordinado, mucho más centrado en la persona, más humanizado. Para nosotros es fundamental la continuidad asistencial, la coordinación sanitaria y social, y, por supuesto, la innovación terapéutica y la innovación en los procesos y los cuidados.» […]

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«Hemos de conseguir que el paciente tenga voz y voto en la investigación»

Santiago Alfonso es el director-gerente de Acción Psoriasis, una organización que desde 1993 lucha para hacer visible en nuestro país la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. Le entrevistamos brevemente tras su participación en la VI Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se puso de manifiesto la relevancia […]

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«Sería muy interesante que los pacientes pudieran participar en el diseño de los ensayos clínicos»

Mónica Suárez es desde hace algo más de cuatro años la responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, una organización que desarrolla todo tipo de iniciativas destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo personal de los afectados por estas dolencias. En la actualidad, Federación ASEM cuenta con 26 […]

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«Esperamos que la investigación nos permita algún día anticiparnos a la demencia»

Juan Carlos Rodríguez Bernárdez es el presidente de la Federación Alzhéimer Galicia (FEGAL). La entidad de referencia en Galicia en materia de demencias está conformada por 13 asociaciones que representan a más de 5.000 familias de personas con demencia y que prestan múltiples servicios a través de 260 profesionales sociosanitarios. Además desarrolla sus propios programas […]

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«La I+D de nuevos medicamentos tiene que ser crucial en España»

Antonio Torralba es el presidente de ConArtritis, la Coordinadora Nacional de Artritis, que representa a los pacientes españoles con Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica, Artritis Idiopática Juvenil y Espondiloartritis. Le entrevistamos brevemente tras su participación en la VI Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se puso de manifiesto la relevancia de la participación del […]

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«Los pacientes deben guiar a los investigadores en aquello que es realmente importante para ellos»

Juan Carlos Julián es el director general de la Federación Nacional ALCER, una gran organización que desde 1976 trabaja para frenar el impacto de la enfermedad renal en la vida de los pacientes y en su entorno, mejorando su calidad de vida, fomentando la prevención e investigación de estas dolencias, así como la sensibilización sobre […]

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«Seguir innovando es un derecho»

Para Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una entidad que defiende a más de 10 millones de pacientes a través de 26 organizaciones, «la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos debe tener un papel fundamental en nuestro país. Innovación en nuevas terapias que contribuyan a que los pacientes tengamos […]

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«De no contar con ningún tratamiento hemos pasado a variar absolutamente nuestra perspectiva de futuro»

Rosa Masriera es la directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), una organización desde 1989 trabaja para frenar el impacto de esta enfermedad en la vida de los pacientes y en su entorno. La entrevistamos brevemente tras su participación en la VI Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se puso de manifiesto […]

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