Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Cerca de siete millones de españoles padecen enfermedad renal crónica (ERC) y en torno a 61.000 están en tratamiento renal sustitutivo, es decir, requieren de hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante para sustituir la función de sus riñones. Hablamos con Daniel Gallego, presidente de la Federación de Asociaciones para Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), de las […]
Read More… from «Necesitamos un sistema integral de abordaje de la enfermedad renal crónica»
En España, tan solo el 25,8% de las personas con discapacidad tiene empleo, cifra que aún baja más -hasta el 17,6%- en aquellas con discapacidad de tipo psicosocial. Hablamos con Ruth Benítez, coordinadora de Programas de la Fundación Empleo y Salud Mental, una organización que trabaja desde 2012 por mejorar la calidad de vida de […]
Read More… from «Además de la investigación clínica es necesario potenciar la social»
El mieloma múltiple es un cáncer de la médula ósea que, por ahora, no tiene cura pero sí un tratamiento que permite conseguir largos períodos de remisión. En España lo padecen alrededor de 12.000 pacientes y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos. Hablamos con Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con […]
Read More… from «Para nosotros es fundamental la equidad en el tratamiento»
Entrevistamos brevemente a Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson, una organización que lleva casi 25 años trabajando para mejorar la vida de las personas con la enfermedad y sus familias. La Federación representa a 66 asociaciones de toda España en el ámbito nacional e internacional, incidiendo en el desarrollo de políticas públicas […]
Read More… from «Nuestra prioridad es mejorar la coordinación asistencial social y sanitaria»
Como presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo expone en esta entrevista las tres preocupaciones fundamentales del movimiento asociativo al que representa en medio de la crisis sanitaria provocada por el coronavirus: equipos de protección para los profesionales sanitarios; que los pacientes crónicos puedan recoger sus medicamentos en las farmacias convencionales, sin necesidad de […]
Mónica Suárez es la responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organización que desde 2003 trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas dolencias en la […]
Read More… from «Todavía hoy nos invitan a participar en actos a los que no podemos acceder»
Juan Carlos Julián es el director general de la Federación Nacional ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), una organización que casi 40 años después de su fundación agrupa a 51 asociaciones federadas y dos entidades adheridas repartidas por toda España que representan a las cerca de 60.000 personas en tratamiento renal […]
Patricia Arias es la responsable del Área de Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización que 20 años después de su fundación agrupa a 368 asociaciones que representan a alrededor de tres millones de pacientes. La misión principal de FEDER es representar y defender los derechos de las personas […]
Read More… from «La investigación es la esperanza de los pacientes con enfermedades raras»
Jesús Fargas es el responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), una organización que desde 2004 apoya y representa a sus asociaciones miembro con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los pacientes hepáticos. Entrevistamos brevemente a Jesús en la VII Jornada Somos Pacientes, un […]
Read More… from «En el caso de la hepatitis C la innovación nos ha salvado la vida»
Fabiola Martínez Benavides (Maracaibo, Venezuela, 1972) es madre de un hijo con daño cerebral y presidenta de la Fundación Bertín Osborne, una organización que presta formación, información y orientación psicosocial a las familias de niños con discapacidad. Desde 2009, la Fundación informa a las familias sobre aquellas herramientas útiles para su día a día y […]