Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El deporte como herramienta para mejorar el bienestar físico y emocional, fomentar la autonomía y crear vínculos entre personas que comparten una misma enfermedad. Sobre esta idea se articula el proyecto de la Fundación Red Parkinson, una entidad sin ánimo de lucro que acaba de presentarse en Madrid. Tiene el objetivo de impulsar una red […]
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La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha reivindicado la necesidad de garantizar que los avances tecnológicos y sanitarios lleguen a todas las personas con diabetes, independientemente de su lugar de residencia o sus circunstancias personales. Esta petición ha marcado el X Congreso Nacional de FEDE, celebrado en Valladolid, que ha reunido a cerca de 350 […]
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La Coalición Nacional para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) reivindica la reducción de los tóxicos ambientales como una medida clave para proteger la salud de toda la población e insiste en la necesidad de avanzar hacia entornos más saludables y seguros para todos, reforzando la prevención, la investigación […]
Hablar de cáncer infantil no consiste únicamente en trasladar información médica, también implica decidir qué palabras se utilizan, qué imágenes se muestran y qué historias se cuentan sobre quienes atraviesan la enfermedad. Para evitar y corregir expresiones menos apropiadas, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha presentado el Libro Blanco para una […]
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha respaldado, por unanimidad, una declaración institucional impulsada por GRUPO CERO para visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades oncohematológicas y reclamar avances en investigación, innovación terapéutica y acceso equitativo a los nuevos tratamientos. La iniciativa pone el foco en los linfomas, las leucemias, el […]
En el marco de la Semana Internacional de las Personas Sordas, que se celebra del 21 al 27 de septiembre, la CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas) advierte que persiste una importante brecha entre el reconocimiento legal de los derechos de las personas sordas y su ejercicio efectivo en la vida diaria. Su manifiesto para […]
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El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado la II Jornada sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes ¿Horizonte o realidad?, que ha reunido a representantes del movimiento asociativo, la Administración, del ámbito jurídico y parlamentario para analizar el recorrido de una norma que ya está en trámite parlamentario y que pretende dotar por primera […]
La Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea (EOT España) reclama al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que revisen la decisión adoptada el pasado mes de julio y aprueben la financiación del único tratamiento autorizado en Europa para esta enfermedad. La asociación confía en que la Comisión Interministerial de Precios de […]
La persona sabe que tiene una enfermedad. Sin embargo, no siempre siente que quienes la rodean la vean de la misma manera. Esta es una de las principales conclusiones de la encuesta “Percepción social e impacto de la migraña”, impulsada por la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) en la que han participado 864 […]
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y AstraZeneca han convocado los Premios Pioneras en Cribado Renal, una iniciativa destinada a reconocer proyectos y políticas que estén impulsando la detección precoz de la enfermedad renal crónica (ERC). El abordaje temprano de esta patología ha adquirido un mayor protagonismo […]