Hablar de cáncer infantil no consiste únicamente en trasladar información médica, también implica decidir qué palabras se utilizan, qué imágenes se muestran y qué historias se cuentan sobre quienes atraviesan la enfermedad. Para evitar y corregir expresiones menos apropiadas, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha presentado el Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, una propuesta que pretende promover un tratamiento informativo y social más riguroso, respetuoso y centrado en la persona.
El documento analiza las narrativas habituales sobre la enfermedad y plantea recomendaciones para periodistas, profesionales sanitarios y sociosanitarios, administraciones, comunidad educativa, asociaciones, familias y sociedad en general. Se trata, según FEFCI, del primer documento de estas características en España.
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La propuesta parte de una idea que la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, resume desde su propia experiencia: «Como madre aprendí que las palabras importan». En el prólogo de este libro blanco, Ortiz explica cómo, durante la enfermedad de su hijo, descubrió que las palabras de profesionales, familiares, profesores, medios de comunicación o campañas podían aliviar el sufrimiento y transmitir cercanía, respeto, confianza y esperanza. «Comprendimos en primera persona que las palabras también cuidan», narra.
Nada de «guerreros»
Uno de los aspectos que aborda el libro blanco es el uso habitual de metáforas bélicas y de expresiones como «guerrero», «campeón», «superhéroe» o «ganar la batalla». FEFCI reconoce que suelen emplearse con intención afectuosa y para transmitir fortaleza, pero invita a reflexionar sobre el efecto que pueden tener en los menores.
Presentar al niño como alguien que debe ser fuerte o valiente puede dificultar que exprese emociones como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre. Además, convertir la enfermedad en una batalla puede asociar involuntariamente la supervivencia con una supuesta victoria y el fallecimiento con una derrota, cuando la evolución del cáncer no depende de cuánto haya «luchado» una persona.
Por ello, el libro blanco no propone sustituir unas palabras por una lista cerrada de términos correctos e incorrectos. Defiende una comunicación que se adapte a la edad, madurez, necesidades y situación de cada menor, y que permita expresar también la vulnerabilidad. Entre sus recomendaciones figura evitar el «modelo del paciente ejemplar» y recordar que el cáncer es una parte de la vida del niño, pero no define su identidad.
Proteger la imagen
El documento amplía la reflexión más allá del lenguaje verbal. La privacidad, la imagen y la huella digital ocupan un espacio relevante porque una fotografía, un vídeo o una historia compartida durante la enfermedad pueden permanecer accesibles mucho tiempo después y tener consecuencias en el futuro académico, laboral o personal del menor.
FEFCI propone aplicar el interés superior del menor a cualquier decisión comunicativa y valorar qué beneficio real aporta difundir una imagen o una historia, especialmente en redes sociales, donde la permanencia de los contenidos es muy extensa. También defiende que los niños y adolescentes, de acuerdo con su edad y madurez, participen en las decisiones sobre su identidad, privacidad e imagen pública. «Una comunicación verdaderamente centrada en la infancia y adolescencia requiere escuchar sus voces e incorporarlas como elemento esencial de cualquier proceso comunicativo», indica el documento.
Supervivencia y duelo
El documento también aborda la comunicación sobre cáncer infantil más allá del diagnóstico y el tratamiento. En concreto, dedica capítulos específicos a la supervivencia, las secuelas y el duelo, realidades que a menudo quedan fuera del relato público.
En el caso del duelo, se recomienda evitar relatos que puedan añadir culpa o sufrimiento a las familias que han perdido a un hijo o una hija. En el caso de los supervivientes, cada vez más numerosos, es necesario visibilizar las consecuencias que suelen permanecer después del tratamiento, y atender a las necesidades de las personas afectadas. Hay que tener en cuenta que en España se diagnostican alrededor de 1.500 nuevos casos de cáncer en menores de 20 años anualmente. Y, según los datos recogidos en el documento, la supervivencia a cinco años entre los menores de 0 a 14 años llega ya hasta el 83,9 %.
Este proyecto ha sido realizado en colaboración con familias, supervivientes y profesionales de la comunicación y la psicooncología, y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y el Ministerio de Juventud e Infancia. La investigación documental se realizó entre marzo de 2025 y junio de 2026 y la revisión incorpora fuentes científicas, medios generalistas y especializados y publicaciones de organizaciones de pacientes.
