Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los desafíos de una organización conformada por alrededor de 300 asociaciones que prestan apoyo a 200.000 familias. CEAFA calcula que la cifra de pacientes con alzhéimer asciende a 1.200.000 personas, si bien la de personas diagnosticadas no […]
Read More… from «Nuestro reto más inmediato es recuperar la presencialidad»
Joan Zamora, presidente de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE), miembro de Somos Pacientes, nos habla de los desafíos de su organización, que tiene entre sus objetivos principales la divulgación de información veraz sobre el implante coclear y la defensa de los intereses de los propios implantados, unos 17.500 en […]
Read More… from «Solo unas asociaciones fuertes pueden visibilizar los problemas de los pacientes»
Hablamos brevemente con Nonia Alejandre, presidenta de la Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre (ALCLES), de las prioridades de su organización y de la importancia de la investigación. ALCLES, que nació hace 25 años como Asociación de Lucha contra la Leucemia y otras Enfermedades de la Sangre, cambió en febrero pasado su denominación […]
Read More… from «La humanización de la enfermedad para pacientes y familiares debe ser prioritaria»
Elena Román nació hace 34 años con poliquistosis renal, una enfermedad causada por un defecto genético hereditario que hace que se generen múltiples quistes en los riñones, y después de 32 años de lucha tuvo que someterse a un trasplante donado por su hermana (más de la mitad de los afectados acaban necesitando diálisis o […]
Read More… from «Como pacientes tenemos que adaptarnos a las nuevas vías de comunicación»
No hay una cantidad segura de alcohol que se pueda consumir durante el embarazo o cuando se está tratando de concebir. Entre las posibles consecuencias de esta conducta está la aparición del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), que engloba a un amplio grupo de afecciones físicas, mentales, conductuales y cognitivas. Hablamos brevemente con Mercedes […]
La Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) reclamaba recientemente a las comunidades autónomas la adopción de medidas concretas para proteger al cerca del millón de pacientes anticoagulados en la crisis provocada por la pandemia. Rafael Martínez, su presidente, nos cuenta en esta breve entrevista cuáles son las prioridades de su organización y qué piensa […]
Read More… from «Reclamamos el acceso con la mayor prioridad a los nuevos anticoagulantes»
Los quistes de Tarlov (QT) son pequeñas masas que se forman en la zona baja de la columna vertebral a expensas de las dos capas más internas de las meninges. Se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar y en la mayoría de los casos no provocan síntomas. Esto hace que […]
Read More… from «Necesitamos el reconocimiento de la comunidad médica»
La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica, dolorosa y progresiva, que afecta principalmente a la columna vertebral, causando inflamación y que puede producir daños estructurales, y con ellos una reducción de la movilidad. Hablamos brevemente de las prioridades de estos pacientes y de investigación con Jesús de la Haza, vocal de Relaciones Institucionales de […]
Read More… from «En cuanto a los biosimilares necesitamos claridad y rigurosidad»
«Tenemos dos prioridades: la investigación y la atención temprana y el apoyo a las familias, que cuando tienen que afrontar este problema se desesperan». Hablamos con Miguel Ángel López Gallego, cofundador de ALPE Acondroplasia, de sus prioridades y de investigación. Desde su creación en el año 2000, esta Fundación ofrece apoyo, consejo médico y amistad […]
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«El tratamiento de la hemofilia ha avanzado muchísimo en muy pocos años. Hemos pasado de contar con una única línea terapéutica a una cantidad tremenda de terapias». Hablamos con Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), de las prioridades de este colectivo de pacientes (la hemofilia afecta a 1 de cada […]
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