Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El Premio Somos Pacientes 2020 a la Mejor Iniciativa o Campaña en el ámbito de las Redes Sociales fue para DEBRA Piel de Mariposa por ‘El Caso de Los Intocables’. Esta campaña, a la que se refiere a lo largo de la presente entrevista Natividad Romero, responsable de Actividad Asistencial y Formativa de la organización, […]
Read More… from “Gracias al Premio Somos Pacientes más personas conocieron nuestra causa”
En su edición de 2020 los Premios Somos Pacientes galardonaron la campaña ‘Donar es amar’, de la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos, – integrada por Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos; Federación Española de Trasplantados de Corazón; Federación Española de Fibrosis Quística y Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón-, como la mejor Iniciativa de Concienciación a la Sociedad o Fomento de la Investigación. […]
Read More… from “El Premio Somos Pacientes nos ofreció el reconocimiento y el impulso necesarios”
En 2020, la Fundación Empleo y Salud Mental logró el Premio Somos Pacientes al Mejor Desarrollo Web o Aplicación por su Escuela de Empleo ‘Activa Job´. A lo largo de esta entrevista, María Isabel Rodríguez, su presidenta, insiste en la necesidad de que las empresas apuesten por incluir a personas con discapacidad en sus plantillas, […]
Read More… from “El Premio Somos Pacientes ayudó a visibilizar nuestra labor”
El proyecto ‘10 mascarillas comunicativas (+COM) para 10.000 sonrisas’ de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, AICE, logró en 2020 el Premio Somos Pacientes a la mejor Iniciativa de Servicio al Paciente. La iniciativa contempló el diseño, fabricación y distribución gratuita de 10.000 mascarillas con la zona central transparente que, cumpliendo los estándares de calidad y seguridad, permiten a las personas con problemas auditivos que se apoyan en la lectura labiofacial ver los labios y expresión facial de sus interlocutores. […]
Read More… from “El Premio Somos Pacientes nos empoderó de forma considerable”
Vinculado al mundo asociativo a lo largo de más de una década, -ha sido presidente de la Federación Regional Murciana de Asociaciones de Diabéticos (FREMUD) y en la actualidad es presidente de la Asociación de Diabéticos de Lorca y su Comarca (ADILOR)-, Juan Francisco Perán es desde enero presidente de la Federación Española de Diabetes […]
Read More… from «Lo único bueno de esta crisis ha sido comprobar el gran valor del asociacionismo»
Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis (Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares), nos habla de los desafíos de una organización que lucha desde hace casi treinta años para hacer visible estas dolencias en todas sus formas y consecuencias, una entidad que se define como próxima y cercana, y un referente informativo que, […]
Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de los retos de un colectivo y de una organización que desde 1999 ejerce de altavoz de los más de tres millones […]
Read More… from «Solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento»
Juantxo Remón, vicepresidente primero de la Federación Española de Diabetes (FEDE), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los retos de una organización que representa a un colectivo formado por cerca de seis millones de españoles y que, a día de hoy, incluye a 18 federaciones autonómicas que agrupan a su vez a 150 […]
Jesús Fargas, secretario de Relaciones Institucionales de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los retos de una organización que desde 2004 apoya y representa a las asociaciones de enfermos y trasplantados hepáticos de toda España. Entre sus misiones, FNETH tiene la de sensibilizar a […]
José Luis Aedo, presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los desafíos de una organización nacida en 1978 para dar respuesta a las necesidades de las familias de las personas con discapacidad auditiva y a los propios afectados. FIAPAS es una confederación de ámbito […]