Entrevistas | Somos Pacientes

«El paciente es clave en todo el proceso de investigación clínica»

Posted on 16 mayo, 2017 (12 septiembre, 2017) by Carlos Javier del Águila

El doctor Gonzalo Pizarro es investigador clínico del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC, Madrid), una institución científica de excelencia dedicado a comprender las bases fundamentales de la salud y la enfermedad cardiovascular y trasladar este conocimiento al paciente. En esta entrevista recuerda que el «paciente es clave en todo el proceso de la investigación clínica, pero es especialmente importante que participe en la idea […]

«Hemos de preservar la autonomía del paciente»

Posted on 21 abril, 2017 (8 mayo, 2017) by Carlos Javier del Águila

El doctor Alberto López García-Franco es presidente de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SOMAMFYC), médico de familia en el centro de salud Dr. Mendiguchía Carriche de Leganés y profesor de la Universidad Alfonso X el Sabio. En esta entrevista destaca el «compromiso ineludible» que estos especialistas mantienen con el paciente, valora muy […]

«Las asociaciones de pacientes tendrán un peso mucho mayor en la investigación clínica»

Posted on 4 abril, 2017 (4 diciembre, 2024) by Carlos Javier del Águila

Como ‘project manager’ desde hace más de dos años de Myeloma Patients Europe, organización que aglutina a 40 asociaciones de 23 países, Alfonso Aguarón reconoce que el paciente va «gradualmente teniendo más voz y participación en el ámbito de la investigación», aunque considera que aún hay mucho camino por recorrer. «Hasta ahora –explica– su presencia […]

«A las asociaciones de pacientes ni se nos llama ni se nos espera»

Posted on 10 marzo, 2017 (4 diciembre, 2024) by Carlos Javier del Águila

Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), considera que a las asociaciones de pacientes «todavía les falta conseguir el reconocimiento de la Administración. Ese objetivo aún no lo hemos alcanzado. Al igual que pasó con el movimiento sufragista, nos lo hemos ganado en el día a día, pero falta que nos lo […]

«Los informadores especializados tenemos que jugar el papel de mediadores»

Posted on 13 febrero, 2017 (4 diciembre, 2024) by Javier López

Para Emilio de Benito, presidente desde 2016 de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y redactor desde hace 18 años del Área de Salud del diario El País, «los informadores especializados tenemos que jugar el papel de mediadores. En este momento, en el que el paciente busca activamente información, y en el […]

«Ha llegado el momento de romper paternalismos»

Posted on 7 noviembre, 2016 (21 noviembre, 2016) by Carlos Javier del Águila

Para César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), «un paciente formado e informado es capital. Todos trabajamos para los pacientes, pero creo que ha llegado el momento de romper paternalismos, de romper barreras de conocimiento y de generar un modelo de relación distinto». En […]

«Los pacientes con SHUa deben saber que no están solos»

Posted on 3 octubre, 2016 (17 octubre, 2016) by Carlos Javier del Águila

Mireya Carratalà es la secretaria de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico en España (ASHUA). La entrevistamos tras su participación en la primera edición de los Premios Somos Pacientes, donde, en nombre de su asociación, recogió el galardón en el ‘Apartado mejor desarrollo web o aplicación‘ por su proyecto ‘Pulsera Ashua‘. […]

«Todos somos vulnerables en algún momento de nuestras vidas»

Posted on 26 septiembre, 2016 (10 octubre, 2016) by Carlos Javier del Águila

José Colís, director del Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida, perteneciente a la Asociación Psiquiatría y Vida, recuerda en esta entrevista que las «asociaciones de pacientes, que al fin y al cambo son colectivos de personas con dificultades, compartimos muchas cosas en común, porque la disquisición ya no es si hay o no personas vulnerables. […]

«Queremos ofrecer conocimiento y apoyo a las familias de niños con hemiparesia»

Posted on 19 septiembre, 2016 (3 octubre, 2016) by Carlos Javier del Águila

Gonzalo Correa, delegado en Madrid de la Asociación de Hemiparesia Infantil (HEMIWEB), recuerda la importancia de ofrecer conocimiento e información contrastada y de utilidad a las familias de niños con esta condición. […]

«Es muy importante contar con la ayuda de expertos desde el mismo momento del nacimiento»

Posted on 12 septiembre, 2016 (26 septiembre, 2016) by Carlos Javier del Águila

Belén Buela, delegada en Madrid de Debra España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España, enfermedad rara también conocida como ‘Piel de Mariposa‘), recuerda a lo largo de esta entrevista lo importante que es para unos padres y para el recién nacido contar desde el principio con el apoyo de personas con experiencia en los cuidados que precisa esta dolencia. […]

Unidos por la salud