Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
César Hernández García es jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). En esta entrevista profundiza en los ensayos clínicos y destaca la importancia de la participación de los pacientes y de la transparencia en todo lo relacionado con sus procedimientos: «Lo más importante es […]
Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerda a lo largo de esta entrevista que «el pobre conocimiento y formación sobre estas enfermedades dificulta el diagnóstico, la atención sanitaria adecuada y el acceso al tratamiento» e insiste al tiempo en que la información del paciente es decisiva «más aún en este […]
Read More… from «La información es decisiva para el paciente con enfermedades raras»
Como presidenta de la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón, AEACaP, Mónica Martín demanda el compromiso de los poderes políticos para abordar de manera global «y con mayor eficacia» esta patología. Aboga por desestigmatizarla pues, «independientemente de cual haya sido la causa desencadenante, todos y cada uno de los pacientes de cáncer de […]
Read More… from «El cáncer de pulmón es una enfermedad grave, pero curable»
«Ya estamos en el camino. Me gusta aludir a esta imagen porque estamos todos trabajando en la misma línea para adaptar nuestro Sistema Nacional de Salud, SNS, con el objetivo de lograr la mejor calidad asistencial posible centrada en el propio paciente y adaptada a las necesidades de cada persona». Paloma Casado, Subdirectora General de […]
Read More… from «Queremos mejorar la calidad asistencial centrada en el paciente y sus necesidades»
El magnífico aspecto que a sus 74 años presenta Plácido Domingo, reforzado por una actitud en la que la afabilidad está presente de continuo, impide sospechar que en los últimos años ha tenido sus más y sus menos con la salud. Nuestro tenor más universal sufrió una severa embolia pulmonar en julio de 2013, mientras […]
Read More… from “La música hace olvidar el sufrimiento, nos hace mejores”
Juan Fuertes, coordinador de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), organización miembro de Somos Pacientes, participó en la jornada de presentación en España de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI en sus siglas en Inglés). En esta entrevista, Fuertes repasa para Somos Pacientes la complicada situación que viven los pacientes con esta dolencia y […]
Read More… from «Los pacientes ganamos terreno, pero tenemos que trabajarnos la credibilidad»
La pedagoga Begoña Nafría cuenta con más de 14 años de experiencia en el campo de la aplicación de las nuevas tecnologías en diferentes ámbitos sociales. En la actualidad es ‘project manager’ en proyectos de innovación y gestión del conocimiento en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y es la única alumna española […]
Read More… from «La formación que ofrece EUPATI es de gran calidad»
Rob Camp es el director de Comunicación de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI en sus siglas en Inglés), una iniciativa que persigue fomentar la capacidad del paciente informado para participar e incidir en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos, y convertirlo en consejero y asesor de las autoridades regulatorias en estos procesos. […]
Read More… from «Queremos que todas las asociaciones españolas participen en EUPATI»
Denis Costello es responsable de Comunicación 2.0 en EURORDIS, una alianza europea que representa a 667 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, dando voz a aproximadamente 30 millones de afectados. Como recuerda este irlandés afincado en Barcelona, la organización tiene como objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de los pacientes defendiendo sus necesidades, contribuyendo […]
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Las pacientes exigen ser escuchados. Así lo pone de manifiesto el Primer Barómetro EsCrónicos, realizado por la Universidad Autónoma de Madrid con la participación de veinte asociaciones españolas de pacientes crónicos, entre ellas CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias), que preside Koldo Aulestia. «EsCrónicos nos permite conocer […]
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