Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Este miércoles, 7 de junio, finaliza la Semana Mundial de la Hemocromatosis, impulsada por las asociaciones de pacientes que conforman Hemocromatosis Internacional –en nuestro país, la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH)– para concienciar sobre este conjunto de enfermedades caracterizadas por un exceso de hierro en el organismo. Como explican sus impulsores, “el objetivo de esta […]
Read More… from El mundo se ilumina de rojo para visibilizar la hemocromatosis
Bajo el lema ‘Puedo ser la pieza que otros necesitan’, hoy miércoles, 7 de junio, se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, una efeméride instituida en 1979 por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER) e impulsada por la Unión de Trasplantados […]
La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) solicita la colaboración de los pacientes con enfermedades poco frecuentes con o sin diagnóstico, sus familiares y sus cuidadores en la encuesta en línea ‘Rare Barometer’ para conocer su opinión sobre el cribado neonatal de estas patologías. Como explica la organización, “¿díganos cuáles cree […]
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La Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #aHoraER para, junto a los científicos y el movimiento asociativo dedicado a estas patologías, que en su conjunto padecen tres millones de españoles, impulsar la investigación y encontrar soluciones innovadoras para mejorar la calidad de […]
Read More… from La hora de impulsar la investigación en enfermedades raras
Bajo el lema ‘SUPER-, un prefijo que lo cambia todo’, hoy domingo, 4 de junio, se celebra el Día Mundial del Superviviente de Cáncer, una efeméride impulsada desde el año 2012 en nuestro país por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de reconocer el apoyo a […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) alerta en un comunicado de las ‘graves consecuencias’ que conlleva para los pacientes crónicos la paralización de los proyectos legislativos en materia de sanidad. Y es que, como explica su presidenta, Carina Escobar, “la suspensión de todas las actividades parlamentarias y de la tramitación de las iniciativas en […]
Read More… from Leyes pendientes: ‘graves consecuencias’ para los pacientes
El incremento de la inversión en la investigación de las enfermedades raras ha permitido que la cifra de medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea, de únicamente ocho en el año 2000, se eleve en la actualidad hasta los 147. Sin embargo, esta innovación no siempre llega o lo hace con un gran retraso a […]
Read More… from ¿Cómo mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos?
Bajo el lema ‘Energía para romper límites en la Miastenia’, hoy viernes, 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune […]
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) organiza este jueves y viernes, 1 y 2 de junio, en la localidad de Requena (Valencia) y bajo el lema ‘Juntos, 50 años más’, su IX Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, encuentro para pacientes y asociaciones de pacientes. Como explica SEMERGEN, “a través de este Congreso […]
Bajo el lema ‘Cultivemos alimentos, no tabaco’, hoy miércoles, 31 de mayo, se celebra el Día Mundial Sin Tabaco, una efeméride impulsada desde 1987 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de concienciar a la población sobre los riesgos para la salud que supone el tabaco e impulsar políticas eficaces dirigidas […]