Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Este lunes, 22 de mayo, finaliza la Semana Mundial de la Neurofibromatosis, una efeméride impulsada por la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF), miembro de Somos Pacientes, para informar y concienciar a la población sobre este conjunto de enfermedades raras genéticas y progresivas que afectan principalmente al sistema nervioso. Concretamente, la efeméride, puesta en marcha […]
Read More… from ‘Despeja la NF’ para una detección temprana de la neurofibromatosis
Hoy sábado, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, una efeméride impulsada desde el año 2005 por la Red Europea de Infraestructuras en Investigación Clínica (ECRIN) para conmemorar la realización del considerado como primer ensayo de la historia y base de la investigación clínica moderna: el llevado a cabo por […]
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Hoy sábado, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país por la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB), miembro de Somos Pacientes– para informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad multisistémica rara […]
Read More… from ‘Ponte las gafas’ para ayudar a visibilizar la enfermedad de Behçet
La Academia Europea de Pacientes en España (EUPATI España) ha celebrado en la sede de Fundación ONCE en Madrid, y en el marco del Día Internacional de los Ensayos Clínicos, que se conmemora este sábado, 20 de mayo, la jornada ‘Ensayos clínicos: aprendiendo y mejorando’ para abordar la situación de los estudios de investigación clínica […]
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Somos Pacientes ha cumplido 10 años. La primera plataforma virtual pensada con y para los pacientes y sus organizaciones hoy reúne a casi 2.000 asociaciones en una gran comunidad en línea que comparte objetivos, información y recursos. Si en las pasadas semanas pudimos conocer la opinión sobre la evolución del movimiento asociativo en estos primeros […]
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración este viernes, 19 de mayo, del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), la campaña ‘ACCUniversity’ para promover que todas las personas con EII disfruten […]
Read More… from Educación inclusiva también en la enfermedad inflamatoria intestinal
Bajo el lema ‘Navegando hacia la esperanza’, hoy lunes, 15 de mayo, se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el planeta –en nuestro país por la Asociación MPS Lisosomales España, miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar a la sociedad sobre las […]
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El derecho al olvido oncológico, una reivindicación histórica del movimiento asociativo de pacientes, será una realidad en junio. Así lo ha asegurado el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en Sevilla tras el encuentro que ha mantenido, junto al ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, con representantes de, entre otras entidades, la Asociación Española contra el […]
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Representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y políticos han reclamado al Gobierno, con motivo de la jornada ‘Plan Europeo para Vencer al Cáncer: Implementación en los Estados Miembros’ celebrada en la sede del Parlamento Europeo en Bruselas, la inclusión del cáncer en la agenda para la Presidencia del Consejo de la Unión Europea (UE) […]
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo de recepción de candidaturas de la segunda edición de sus ‘Premios POP’ para reconocer las mejores iniciativas de participación de los pacientes impulsadas por las administraciones, organizaciones e instituciones sanitarias. Como informa la POP, “la participación de los pacientes se ha convertido en una […]
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