Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

¿Cuántos pacientes con aniridia o síndrome WAGR hay en España?

Aniridia

La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, ha publicado, en el marco de la celebración del Día Internacional de la Aniridia, un informe sobre esta enfermedad rara ocular congénita y hereditaria y sobre el síndrome WAGR a partir de los datos de sus asociados en 2022. Como explica la AEA, “esperamos que […]

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Premiadas las mejores iniciativas de participación de los pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado en la sede de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en Madrid el acto de entrega de la segunda edición de sus Premios POP, galardones con los que reconoce las mejores iniciativas de participación de los pacientes impulsadas por las administraciones, organizaciones e […]

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‘Ley ELA’ y Plan Estatal lo antes posible

Hoy miércoles, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada desde 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y secundada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta […]

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Combatir los bulos sobre las vacunas para proteger a los pacientes crónicos

Los bulos en los que se cuestiona, cuando no directamente se niega, la eficacia y seguridad de las vacunas suponen un serio riesgo para la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas. Un colectivo que en España asciende a cerca de 20 millones de personas, siendo el más numeroso, con aproximadamente seis millones, […]

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Necesitamos hablar sobre cómo vivir con cáncer de riñón

La Coalición Internacional del Cáncer de Riñón (IKCC) ha puesto en marcha la campaña ‘Necesitamos hablar sobre cómo vivir con cáncer de riñón’ para, con la colaboración de asociaciones de pacientes de todo el planeta y en el marco de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, concienciar a los afectados sobre la importancia […]

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Por una política de Estado frente al alzhéimer

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, reclama a los partidos políticos, en el marco de las elecciones generales del próximo 23 de julio, la inclusión del alzhéimer y de las otras demencias en la agenda política, reconociéndolas como un problema sociosanitario de […]

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Perspectiva del paciente, clave para unos mejores ensayos clínicos

La participación activa de los pacientes resulta clave para mejorar los resultados en los ensayos clínicos, debiéndose incorporar su perspectiva en todas las fases de la investigación clínica, especialmente en las iniciales. Así lo han destacado los expertos reunidos en la 18 edición de los ‘Desayunos POP’, organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes […]

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Dona sangre, dona plasma, comparte la vida

Bajo el lema ‘Dona sangre, dona plasma, comparte la vida, compártela frecuentemente’, hoy miércoles, 14 de junio, se conmemora el Día Mundial del Donante de Sangre, una efeméride instituida en el año 2005 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna […]

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Un traje a medida para el cáncer de próstata

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) conmemora hoy domingo, 11 de junio, el Día Mundial del Cáncer de Próstata con el objetivo de informar a la sociedad sobre estos tumores y, especialmente, sobre la importancia de las revisiones periódicas para lograr su diagnóstico y tratamiento precoces. Esta edición se celebra bajo el lema […]

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Cuidado farmacéutico al paciente trasplantado

España ha renovado, por trigésimo primer año consecutivo, su liderazgo mundial en el trasplante de órganos sólidos. Una intervención que, si bien salva cada año millares de vidas, puede acabar fracasando en caso de una mala adherencia al tratamiento inmunosupresor. Y es que el abandono del tratamiento por el paciente, que sucede en hasta un […]

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