Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El Consejo de Ministros ha declarado, siguiendo las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y tras valorar el informe del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES), el fin de la crisis sanitaria ocasionada por la COVID-19, con lo que España iniciará la transición hacia un nuevo manejo de la […]
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) organiza este viernes, 7 de julio, y bajo el título ‘Cronicidad y contexto en España: ¿qué nos espera en los siguientes meses?’, una nueva edición de sus ‘Desayunos POP’, foros de debate para dar voz a los pacientes. El encuentro, segunda edición de los ‘Desayunos POP Políticos’, tiene […]
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el documento ‘Propuestas hacia el cambio y la transformación social’ para, de cara a la celebración de las elecciones generales del próximo 23 de julio, presentar los principales retos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. […]
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La Plataforma del Tercer Sector (PTS) ha publicado un documento con más de un centenar de propuestas concretas para garantizar los derechos económicos y sociales y luchar contra la pobreza y la exclusión social, que está haciendo llegar a los partidos políticos que concurrirán a las elecciones generales del 23 de julio para su inclusión […]
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La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración hoy viernes, 30 de junio, del Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), la campaña ‘MAREA AZUL. Gota a gota podemos crear una marea’ para visibilizar la AMC y recaudar fondos para […]
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La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes, solicita la participación de las personas afectadas de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en la encuesta en línea de su estudio ‘El valor de la innovación en la EII desde el punto de vista del paciente’. El […]
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El Consejo de Ministros ha aprobado el Derecho al Olvido Oncológico, ley por la que se anulan todas las cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a discriminen a las personas que han padecido un cáncer a la hora de contratar productos y servicios, caso entre otros de créditos bancarios, hipotecas y seguros de vida, […]
Bajo el lema ‘Encuentra la Luz para Brillar. Creciendo Juntos’, hoy jueves, 29 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2009 por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que afecta […]
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el miércoles 5 de julio el seminario en línea ‘Problemática del acceso a los tratamientos y terapias’ para analizar las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades poco frecuentes para acceder a los tratamientos que requieren, muy especialmente con medicamentos huérfanos. En la […]
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La Fundación Síndrome de Dravet (FSD) y la Asociación ApoyoDravet, miembros de Somos Pacientes, celebran hoy viernes, 23 de junio, el Día Internacional del Síndrome de Dravet con distintas iniciativas para dar a conocer a la sociedad esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacidos y recaudar fondos para su investigación. El […]
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