La supervivencia no debería ser el único indicador para determinar el beneficio de un tratamiento contra el cáncer. La autonomía personal, la capacidad para desarrollar las actividades cotidianas, los efectos secundarios y el bienestar emocional también deben tenerse en cuenta a la hora de evaluar y financiar los medicamentos oncológicos. Esta es la principal reivindicación del informe Vivir más y mejor, presentado en el Congreso de los Diputados por AstraZeneca en colaboración con la Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA).
El documento, elaborado por un grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios, especialistas en evaluación de tecnologías sanitarias y representantes de pacientes, propone incorporar parámetros de calidad de vida a los ensayos clínicos, las decisiones de financiación y el seguimiento asistencial.
«Cuando hablamos de calidad de vida del paciente oncológico, hay que mirar más allá de la supervivencia: hablamos de la toxicidad del tratamiento, de los efectos secundarios, de cuánto tiempo y en qué medida podemos mantener nuestra autonomía en el día a día», explica Pilar Fernández, presidenta de ALMIA y una de las autoras del informe.
Participación
Una de las principales propuestas del documento es garantizar que las organizaciones de pacientes intervengan directamente en la definición de los indicadores utilizados para evaluar los tratamientos. Actualmente, la valoración de los medicamentos oncológicos se centra en parámetros como la supervivencia global, el tiempo durante el cual la enfermedad permanece sin progresar y la respuesta tumoral. Sin embargo, estos indicadores no siempre reflejan las consecuencias del tratamiento sobre la vida cotidiana.
«La voz del paciente debe incorporarse de manera estructural: desde la definición de los resultados hasta la interpretación final», defiende Fernández. La presidenta de ALMIA considera imprescindible que los representantes de pacientes participen en los consejos de gobernanza y las comisiones de adopción de tecnologías sanitarias, «no solo como observador, sino como actor decisorio», contribuyendo a determinar qué resultados son verdaderamente significativos.
Esta reivindicación cobra especial importancia cuando existen varias alternativas terapéuticas con beneficios clínicos similares, pero con diferencias en sus efectos secundarios o en su impacto sobre la autonomía.
Medir el bienestar
El informe propone establecer un sistema común de evaluación de la calidad de vida basado en tres componentes complementarios. El primero permitiría medir aspectos generales, como la movilidad, el bienestar emocional y la capacidad para realizar actividades cotidianas. El segundo recogería síntomas y limitaciones específicos de cada tipo de cáncer. Finalmente, un tercer componente evaluaría la toxicidad de los tratamientos, incluyendo su duración y sus consecuencias funcionales.
Entre los efectos que podrían identificarse mediante este modelo se encuentran la fatiga persistente, la neuropatía periférica o la diarrea crónica, que pueden condicionar considerablemente la vida diaria de los pacientes. El documento también plantea utilizar cuestionarios cumplimentados directamente por las personas afectadas, conocidos como medidas de resultados reportados por el paciente (PROMs), e integrarlos en la historia clínica electrónica.
De esta manera, los profesionales podrían detectar antes un empeoramiento, modificar tratamientos o adelantar revisiones mediante sistemas de alertas automáticas.
Decisiones de financiación
El informe sitúa estas propuestas en el contexto del nuevo marco europeo de evaluación de tecnologías sanitarias y del Real Decreto 415/2026, que regula esta materia en España. Según sus autores, la calidad de vida ya aparece en determinadas evaluaciones sanitarias, pero su utilización continúa siendo heterogénea y su influencia en las decisiones de financiación no está suficientemente estructurada.
Para avanzar hacia una aplicación homogénea, proponen incorporar estos indicadores a las estrategias oncológicas autonómicas, establecer estándares comunes y estudiar la creación de un órgano central de gobernanza que supervise su implantación. También consideran necesario reforzar la coordinación entre administraciones, hospitales, profesionales sanitarios y organizaciones de pacientes.
Para alcanzar estos objetivos, el documento marca una hoja de ruta que establece ocho líneas de actuación distribuidas en tres ámbitos: estratégico, organizativo y clínico-metodológico. Entre ellas figuran reconocer formalmente la calidad de vida como un indicador del valor terapéutico, implantar herramientas electrónicas de seguimiento, formar a los profesionales y garantizar la participación estructurada de los pacientes.
El documento también propone que los centros especializados incorporen esta medición a sus procedimientos habituales y que se establezcan mecanismos de auditoría para comprobar su aplicación. Para Pilar Fernández, conseguirlo exige que las administraciones sanitarias asuman responsabilidades concretas y que la experiencia de los pacientes tenga consecuencias reales sobre las decisiones.
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