La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha reivindicado la necesidad de garantizar que los avances tecnológicos y sanitarios lleguen a todas las personas con diabetes, independientemente de su lugar de residencia o sus circunstancias personales. Esta petición ha marcado el X Congreso Nacional de FEDE, celebrado en Valladolid, que ha reunido a cerca de 350 participantes y ha coincidido con el 40 aniversario de la organización.

Bajo el lema Unidos somos escuchados, el encuentro ha servido para hacer balance de cuatro décadas de reivindicaciones y abordar algunos de los principales desafíos que afrontan los pacientes, desde la digitalización sanitaria hasta el estigma asociado a la diabetes tipo 2.

Durante la inauguración, Juantxo Remón, presidente en funciones de FEDE, recordó algunos de los logros alcanzados por el movimiento asociativo, como la reforma del Reglamento General de Conductores en 2004, la financiación pública de los sistemas de monitorización de glucosa desde 2018 y la eliminación de la exclusión por diabetes en el acceso al empleo público.

«Los derechos que hoy nos parecen evidentes costaron años de trabajo. Esa es la mayor lección de estos 40 años: unidos somos escuchados», afirmó Remón, quien insistió en que «el código postal no puede seguir marcando diferencias en salud».

Datos sanitarios

Uno de los asuntos centrales del congreso ha sido el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud, que plantea nuevas posibilidades para compartir información sanitaria y utilizarla en la investigación. Laura Centeno, investigadora del CSIC y de la Universidad de Murcia, explicó que el nuevo marco europeo contempla la interoperabilidad de las historias clínicas electrónicas y su accesibilidad entre centros sanitarios. También destacó el derecho de autoexclusión, que permitirá a los pacientes decidir sobre determinados usos secundarios de sus datos.

Sin embargo, los participantes advirtieron de que estos avances podrían profundizar las desigualdades si no se acompaña a quienes tienen dificultades para utilizar las herramientas digitales. Alfredo Ledesma, vicepresidente segundo de FEDE, recordó que más de la mitad de la población nunca ha accedido a su historia clínica electrónica y que una de cada cinco personas no sabe o no puede utilizar internet.

«Nadie se puede quedar atrás», reclamó Ledesma, quien también defendió que la información procedente de los sensores de glucosa y las bombas de insulina se integre efectivamente en las historias clínicas. Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Alberto Tortosa reivindicó la participación de los pacientes en la gobernanza de los datos y destacó la importancia de mejorar la alfabetización sanitaria para que puedan ejercer sus derechos.

Diabetes tipo 2 y prejuicios

El estigma asociado a la diabetes tipo 2 ocupó otro de los debates del encuentro. María José Salmerón, secretaria de la Junta Directiva de FEDE, compartió su experiencia tras haber convivido con un diagnóstico erróneo de diabetes tipo 2 hasta que se confirmó que tenía diabetes tipo 1. «La diabetes sigue arrastrando la idea de que es una enfermedad de falta de fuerza de voluntad, y la persona que la tiene se lo acaba creyendo», lamentó.

Salmerón reconoció los avances conseguidos en educación terapéutica y acceso a la información, pero advirtió de que todavía queda mucho por hacer para comprender las dimensiones clínicas, emocionales y sociales de la enfermedad. También reclamó que las personas con diabetes tipo 2 puedan acceder a los sistemas de monitorización continua de glucosa.

En este sentido, el endocrinólogo Pedro José Pinés destacó la evolución de los tratamientos, que actualmente permiten abordar también las complicaciones cardiovasculares y renales. No obstante, señaló que persisten dificultades de accesibilidad y reclamó adaptar los horarios de consulta a las necesidades de los pacientes.

Asociacionismo

La educación terapéutica y el acompañamiento entre iguales estuvieron presentes a lo largo del congreso. Yolanda López, representante de la Federación de Enfermería Comunitaria y de Atención Primaria (FAECAP), defendió un modelo educativo adaptado a las circunstancias personales, que evite culpabilizar a quienes conviven con diabetes. Y coincidió con otros ponentes en la importancia de fomentar el asociacionismo como herramienta de apoyo, aprendizaje y participación.

El encuentro incluyó además ocho talleres prácticos sobre monitorización de glucosa y cuerpos cetónicos, prevención, alimentación, nuevas tecnologías y bienestar. También se habilitó un espacio específico para jóvenes, coordinado por FEDE Joven, en el que compartir experiencias relacionadas con la enfermedad.

La salud mental tuvo igualmente un papel destacado. Durante los debates se puso de manifiesto la necesidad de incorporar la valoración del estrés relacionado con la diabetes a la atención habitual y facilitar el acceso a profesionales especializados. Además, el evento sirvió para entregar las becas FEDE–Novo Nordisk y los Premios FEDE–Mercedes Sánchez Benito.

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