Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Mireya Carratalà es la secretaria de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico en España (ASHUA). La entrevistamos tras su participación en la primera edición de los Premios Somos Pacientes, donde, en nombre de su asociación, recogió el galardón en el ‘Apartado mejor desarrollo web o aplicación‘ por su proyecto ‘Pulsera Ashua‘. […]
Read More… from «Los pacientes con SHUa deben saber que no están solos»
José Colís, director del Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida, perteneciente a la Asociación Psiquiatría y Vida, recuerda en esta entrevista que las «asociaciones de pacientes, que al fin y al cambo son colectivos de personas con dificultades, compartimos muchas cosas en común, porque la disquisición ya no es si hay o no personas vulnerables. […]
Read More… from «Todos somos vulnerables en algún momento de nuestras vidas»
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una organización no gubernamental de ámbito nacional cuya meta reside en representar y defender los intereses, necesidades y derechos de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cuidadores, para así mejorar su calidad de […]
Gonzalo Correa, delegado en Madrid de la Asociación de Hemiparesia Infantil (HEMIWEB), recuerda la importancia de ofrecer conocimiento e información contrastada y de utilidad a las familias de niños con esta condición. […]
Read More… from «Queremos ofrecer conocimiento y apoyo a las familias de niños con hemiparesia»
Belén Buela, delegada en Madrid de Debra España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España, enfermedad rara también conocida como ‘Piel de Mariposa‘), recuerda a lo largo de esta entrevista lo importante que es para unos padres y para el recién nacido contar desde el principio con el apoyo de personas con experiencia en los cuidados que precisa esta dolencia. […]
Recientemente tuve la oportunidad de participar, representando a nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), en un foro de pacientes con cáncer de mama organizado por Roche en Milán. En él, el Dr. Daniele Generali nos habló sobre las últimas innovaciones en los tratamientos del cáncer de mama. Impresiona escuchar que esta enfermedad produce […]
Read More… from Cáncer de mama, las pacientes compartimos experiencias
César Hernández García es jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). En esta entrevista profundiza en los ensayos clínicos y destaca la importancia de la participación de los pacientes y de la transparencia en todo lo relacionado con sus procedimientos: «Lo más importante es […]
Los ensayos clínicos son imprescindibles para autorizar nuevos medicamentos. La explicación es sencilla: todas las agencias responsables de la autorización de medicamentos, como la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (en adelante, AEMPS) en España o la EMA en la UE requieren, para aprobar un nuevo fármaco, la demostración en seres humanos de los […]
Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerda a lo largo de esta entrevista que «el pobre conocimiento y formación sobre estas enfermedades dificulta el diagnóstico, la atención sanitaria adecuada y el acceso al tratamiento» e insiste al tiempo en que la información del paciente es decisiva «más aún en este […]
Read More… from «La información es decisiva para el paciente con enfermedades raras»
Cuando era una joven médica y trabajaba con refugiados en la ex Yugoslavia y en Iraq, atendiendo partos y ayudando a dar a luz, era una utopía disponer de la mayor parte de los instrumentos, material y medicamentos básicos que se necesitan para que las mujeres den a luz con seguridad y los niños sobrevivan […]
Read More… from Compatibilicemos lactancia materna y trabajo