Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
A día de hoy se han descrito más de 7.000 enfermedades raras. Una de ellas es el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, la forma más común de los raquitismos hereditarios, que afecta a uno de cada 20.000 niños. En España, 45 familias padecen las consecuencias de esta dolencia. Como destaca Sonia Fernández, paciente y […]
Read More… from «Queremos ser un punto de referencia para los pacientes y sus familias»
Hoy, 20 de octubre, se celebra el Día Mundial del Paciente, y desde el Foro Español de Pacientes (FEP) queremos reivindicar la importancia del paciente dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). En estos tiempos resulta ya cansino escuchar que el “paciente es el centro del sistema”, porque, desgraciadamente, todavía no es así. Por ello, desde […]
Read More… from Los pacientes, también en la toma de decisiones
La búsqueda del gen, su hallazgo y todo lo que vino después debe figurar entre las grandes aventuras científicas de todos los tiempos. Reviste además algunas peculiaridades respecto a otras revoluciones comparables: ésta nos toca de lleno y realmente no ha hecho más que empezar, por mucho que a principios de este siglo se consiguiera […]
Santiago Alfonso es director-gerente de Acción Psoriasis. En esta entrevista, además de reclamar apoyo psicológico para que los pacientes asuman su enfermedad y lo que implica, recuerda que para combatir la falta de cumplimiento «los tratamientos deben contar con objetivos claros aceptados y compartidos tanto por el paciente como por el profesional sanitario» y para […]
La discriminación en la atención sanitaria está tristemente extendida en todo el mundo y adopta muchas formas. Supone una violación de los derechos humanos más fundamentales y afecta tanto a los usuarios de los servicios de salud como a los trabajadores sanitarios, sobre la base de cuestiones como el origen étnico, la orientación sexual, los […]
Read More… from Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria
Los ensayos clínicos son parte esencial del proceso de investigación de un medicamento. El resultado de una investigación prometedora debe someterse a estas pruebas, ya con personas reales, para verificar su potencial eficacia y, principalmente, garantizar la seguridad de los pacientes a los que va dirigido ese futuro fármaco. A la industria farmacéutica corresponde el […]
Los pacientes hemos dado un gran paso en la participación en los ensayos clínicos, gracias al Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. El punto 1 de su articulo […]
Read More… from ¿Por qué deben participar los pacientes en los ensayos clínicos?
Entre el 45% y el 60% de los fármacos que se administran a niños no han sido estudiados con esta población, y algunos de ellos carecen de formulaciones adecuadas para este grupo. Este valor asciende al 90% en el caso de los medicamentos que se administran a neonatos. Estos datos demuestran la necesidad tanto de […]
Read More… from Los ensayos clínicos en pediatría necesitan de la participación de los pacientes
El doctor Gonzalo Pizarro es investigador clínico del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC, Madrid), una institución científica de excelencia dedicado a comprender las bases fundamentales de la salud y la enfermedad cardiovascular y trasladar este conocimiento al paciente. En esta entrevista recuerda que el «paciente es clave en todo el proceso de la investigación clínica, pero es especialmente importante que participe en la idea […]
Read More… from «El paciente es clave en todo el proceso de investigación clínica»
En 2015, los dirigentes mundiales acordaron un nuevo plan de desarrollo plasmado en un conjunto de objetivos de desarrollo sostenible (ODS), unos objetivos cuyo logro no podrá alcanzarse si no se amplía el acceso a la inmunización. La vacunación no solo puede contribuir a evitar el sufrimiento y las muertes que causan enfermedades infecciosas como […]
Read More… from Vacunas que salvan vidas para todos, en todo lugar