Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El pasado 1 de febrero se anunció públicamente en León un proyecto de enorme importancia para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias: el Centro de Referencia Estatal en Trastornos del Espectro del Autismo (CRETEA). Se trata de una oportunidad única para la mejora cuantitativa y cualitativa de la calidad […]
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Hace 200 años que una persona llamada James Parkinson describió por primera vez la Parálisis Agitante, enfermedad que más tarde se denominó párkinson. Hoy somos más de 160.000 personas. No somos solo afectados, hablamos de personas. Al menos 160.000 que tenemos la enfermedad de Parkinson, y muchas más que conviven con ella. Personas normales como […]
El Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), encargado de coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España, está formado por 61 grupos de investigación pertenecientes a 29 instituciones consorciadas y 20 grupos clínicos vinculados distribuidos por hospitales de todo el país. El CIBERER nació para dar respuesta al […]
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En algún lugar del espacio simbólico, allí donde habitan las ideas, un sonido hizo saltar en pedazos el silencio que nos oprimía. En la memoria reciente del año 2009, un grupo de aguerridos usuarios escuchamos el redoblar de los tambores que anunciaban el fin del cautiverio, y fuimos convocados en causa justa: nacía en Madrid […]
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Sonó alta y clara. La voz de siete personas con discapacidad intelectual de Plena inclusión resonó en Bruselas reivindicando el derecho al voto y la necesidad de hacer accesibles la información y mecanismos para facilitar ese derecho a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Fue en el 4º Parlamento Europeo de Personas con […]
Para Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una entidad que representa a 1.086 entidades y 797.201 pacientes, el gran reto del movimiento asociativo es «conseguir un Pacto de Estado por la Sanidad en el que estén involucrados todos los agentes que conocen el Sistema Nacional de Salud», pacientes, pero también grupos políticos, […]
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Tomás Castillo es presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una entidad que representa a 27 entidades y a más de diez millones de personas. «La opinión del paciente no solo es importante sino que tiene que primar -afirma categórico-, porque estamos hablando de mí y de mi salud, y esa misma mentalidad […]
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Francisco Igea Arisqueta, diputado y portavoz de Sanidad de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, considera que es imprescindible contar con mejores indicadores de resultados en salud, con más información sobre qué le pasa realmente al paciente cuando entra al sistema sanitario, para poder mejorar la atención […]
Jesús María Fernández Díaz, diputado y portavoz de Sanidad del PSOE en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, entiende que la atención sanitaria todavía tiene muchas reminiscencias del modelo tradicional, muy paternalista, y por eso cree que «hay que fortalecer el empoderamiento del paciente y tenemos que ir hacia […]
Teresa Angulo, diputada y portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Congreso de los Diputados, considera que «cada vez se es más consciente de la necesidad de que el paciente sea por fin considerado un agente proactivo del sistema sanitario» y que, como tal, «su opinión y su participación son igual de necesarias que […]