Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Rob Camp es el director de Comunicación de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI en sus siglas en Inglés), una iniciativa que persigue fomentar la capacidad del paciente informado para participar e incidir en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos, y convertirlo en consejero y asesor de las autoridades regulatorias en estos procesos. […]
Read More… from «Queremos que todas las asociaciones españolas participen en EUPATI»
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, constituida en octubre del año pasado, defiende a más de diez millones de pacientes y a la veintena asociaciones a las que representa. Nace, sobre todo, ante las necesidades sanitarias y sociales con las que conviven a diario enfermos, familiares y organizaciones. Tiene el objetivo de promover la participación […]
Denis Costello es responsable de Comunicación 2.0 en EURORDIS, una alianza europea que representa a 667 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, dando voz a aproximadamente 30 millones de afectados. Como recuerda este irlandés afincado en Barcelona, la organización tiene como objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de los pacientes defendiendo sus necesidades, contribuyendo […]
Read More… from «Facilitamos el intercambio de buenas prácticas entre organizaciones»
Las pacientes exigen ser escuchados. Así lo pone de manifiesto el Primer Barómetro EsCrónicos, realizado por la Universidad Autónoma de Madrid con la participación de veinte asociaciones españolas de pacientes crónicos, entre ellas CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias), que preside Koldo Aulestia. «EsCrónicos nos permite conocer […]
Read More… from Koldo Aulestia: «Hemos de dejar el yo a un lado y pensar en el nosotros»
Las pacientes crónicos reclaman atención y exigen ser escuchados. Así lo pone de manifiesto el Primer Barómetro EsCrónicos, realizado por la Universidad Autónoma de Madrid con la participación de veinte asociaciones españolas de pacientes crónicos, entre ellas ALCER, la Federación de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, que preside Jesús Molinuevo desde […]
Read More… from «El paciente crónico puede empezar a notar un deterioro del sistema sanitario»
En Vicente del Bosque (Salamanca, 1950), seleccionador de la española de fútbol, ‘La Roja’ campeona del Mundo, el tópico se cumple y quien lo trate o lo haya tratado, al definirlo, acaba por utilizar términos similares. Aflora, pues, lo de sensato, lo de contenido y dialogante que sabe escuchar, lo de socarrón, lo de comprensivo […]
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«Las asociaciones de pacientes tienen una función crucial: interconectar a ciudadanos que tienen unas necesidades concretas con las administraciones«. Eso opina en esta entrevista Bartolomé José Martínez García (Úbeda, 1969), jefe del Área de Sanidad y Política Social de la Oficina del Defensor del Pueblo. […]
Read More… from «Sin la ayuda de las asociaciones es muy difícil que los problemas afloren»
Como máximo responsable de la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT), Juan Fernández Moreno demanda «con urgencia» un Plan Nacional de Hepatitis que «permitiría la detección y el abordaje precoz de una enfermedad grave que afecta no sólo al paciente, sino también y de manera muy importante a su familia». Su carácter asintomático es […]
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«En todas las estrategias y en el conjunto de la planificación sobre salud, el paciente ocupa un lugar esencial». La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, recalcó este mensaje durante la inauguración de la Jornada #somospacientes 2013, celebrada recientemente en Madrid. A lo largo de este entrevista, y tras señalar que «estamos trabajando en un […]
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«Como apunta el lema del Día Mundial (que se celebra este sábado, 21 de septiembre), el Alzheimer es cuestión de Estado y, en consecuencia, reivindicamos una política de Estado«. Así lo reivindica Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), organización miembro de Somos […]
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