Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

FEDE pone sobre la mesa la equidad territorial en el acceso a tratamientos durante su IX Congreso

FEDE

Bajo el lema “Formación, bienestar y calidad de vida”, el IX Congreso de la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha reunido este fin de semana en Barcelona a representantes de pacientes con diabetes de todas partes de España, así como familiares, profesionales sanitarios, miembros de la Administración Pública y expertos en tecnología sanitaria. En total, […]

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FUNDELA reclama mayor financiación en la investigación contra la ELA: “Visibilizar la enfermedad no es suficiente”

investigar

La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) ha celebrado una comida solidaria. En ella, ha puesto de manifiesto la importancia de apoyar financieramente la investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad de rápida evolución que afecta a funciones básicas como la movilidad o la deglución […]

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Nace Asma y Alergia España, una asociación de pacientes expertos que busca promover la innovación y el impacto real

asma y alergia

En el marco del GAAPP Summit y del Congreso de la European Respiratory Society (ERS), se ha presentado Asma y Alergia España (AAE). Esta organización es la primera asociación nacional de pacientes dedicada en exclusiva al asma y a las alergias respiratorias. Pero, además, nace representando un nuevo modelo de asociacionismo en salud: una organización […]

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500 aseos acondicionados en España para 210.000 personas ostomizadas

Ostomizado

En España viven más de 210.000 personas ostomizadas. Para muchas de ellas, el simple hecho de salir de casa, viajar o realizar cualquier actividad social puede convertirse en una fuente de estrés si no disponen de baños adaptados. Según datos de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe), actualmente existen algo más […]

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LINK EM pone el foco en las evidencias científicas, sociales y sanitarias para mejorar el abordaje de la Esclerosis Múltiple

esclerosis multiple

Esclerosis Múltiple España (EME) ha celebrado en Barcelona la X edición de LINK EM, su encuentro anual dirigido a responsables de entidades miembro y profesionales del ámbito sociosanitario, en el marco del congreso internacional ECTRIMS. La edición de este año ha contado con un programa centrado en buscar evidencias científicas, sociales y sanitarias para mejorar […]

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AELCLÉS lleva al Congreso los retos de la oncohematología y reclama una atención equitativa, efectiva y centrada en el paciente

aelcles

Más de 25.000 personas serán diagnosticadas en España en 2025 con un cáncer hematológico, según estimaciones de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia. Con el objetivo de visibilizar esta realidad y avanzar hacia una atención más justa y eficaz, la Agrupación Española de Entidades de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre […]

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#MuévetePorTuCorazón: una iniciativa para promover la actividad física como prevención cardiovascular

cardioalianza

Las enfermedades cardiovasculares (ECV) siguen siendo la primera causa de muerte en el mundo, responsables de más de 20,5 millones de fallecimientos anuales. En España, suponen el 26,1% de todas las defunciones, según datos del Instituto Nacional de Estadística, solo por detrás de los tumores. Para hacer frente a esta situación, Cardioalianza –entidad que representa […]

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Equidad, uso de datos y prescripción de asociacionismo, ejes del IX Congreso de Organizaciones de Pacientes

IX Congreso de Organizaciones de Pacientes

Un año más, el Congreso Nacional de Pacientes ha cerrado sus puertas dejando clara una idea: es necesario transformar el Sistema Nacional de Salud (SNS) desde la experiencia y la participación activa de los enfermos crónicos. En esta novena edición impulsada desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), y que ha tenido lugar en […]

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FEFCI celebra su 35 aniversario siendo la ‘voz de las familias’ de los menores con cáncer

FEFCI cáncer infantil

Septiembre es un mes para marcar en rojo en el campo oncológico. Es el Mes de Concienciación del Cáncer Infantil, además de albergar el Día Mundial de la Investigación en Cáncer, que tiene lugar el día 24. Pero este año también ha acogido el 35 aniversario de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil […]

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Último día antes del cierre de la consulta pública de la Ley de Organizaciones de Pacientes

Mónica García promueve la Ley de organizaciones de pacientes

El 23 de septiembre concluye el plazo para participar en la consulta pública del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, un texto que, por primera vez, busca dotar a estas entidades de una figura jurídica propia y asegurar su papel en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS). El proceso está abierto a […]

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