Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La atención a los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), principal raquitismo heredado. Bajo el […]
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El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado el informe “Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España”, un trabajo pionero que propone una transformación profunda del movimiento asociativo de pacientes. El informe, elaborado tras un proceso participativo que ha incluido un focus group nacional y una encuesta a 247 asociaciones […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación e incorporación inmediata al Sistema Nacional de Salud (SNS) de Vyjuvek, la primera terapia génica aprobada en Europa para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, una de las formas más graves de la conocida como “piel de mariposa”. […]
Las amiloidosis son un grupo complejo y heterogéneo de enfermedades multiorgánicas, degenerativas y en algunos casos hereditaria; que también puede ser espontánea y/o localizada. Como explica el Dr. Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y especialista en medicina preventiva y salud pública, en el abordaje de este grupo de enfermedades […]
Las asociaciones de pacientes llevan años solicitando un marco jurídico específico que reconozca su papel en el sistema sanitario y garantice su participación efectiva y sostenible dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Con el objetivo de poner en común las principales demandas con respecto a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, se ha […]
La madrugada del 29 de octubre de 2024, una DANA devastadora arrasó parte de la provincia de Valencia, dejando 237 personas fallecidas y cientos de miles afectadas. Un año después, el recuerdo sigue vivo en quienes lo vivieron y, especialmente, en las asociaciones de pacientes que desde el primer momento tomaron las riendas para proteger […]
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El pasado sábado 18 de octubre, el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla acogió el V Congreso Nacional sobre Esofagitis Eosinofílica (EoE), organizado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), la Asociación de Investigación Biomédica La Mancha-Centro, el Hospital Universitario Virgen Macarena y Eureos (European Society of Eosinophilic Oesophagitis). El encuentro reunió a […]
Está demostrado el beneficio que la práctica de deporte tiene en los niños con cáncer, tales como mejora del sistema inmune, efecto cardioprotector y disminución del tiempo de ingreso en el hospital de un 17%. Sin embargo, en los periodos que pasan en casa les cuesta más mantener el ritmo de entrenamiento pautado para ellos. […]
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado oficialmente Foro Piel, la primera comunidad nacional que agrupa a pacientes con enfermedades dermatológicas crónicas. El lanzamiento se ha realizado en el Hospital Universitario de Cruces, en Barakaldo (Bilbao), durante la jornada Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades de la piel, que […]
El Consejo de Ministros aprobó ayer un decreto ley que movilizará 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2024) y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). A través de esta partida económica y de la propia norma, este sistema se adapta a las […]