Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Asociación MPS-Lisosomales ha reclamado la ampliación del cribado neonatal en España para incluir al síndrome de Sanfilippo, una de las mucopolisacaridosis (MPS) más prevalentes, pero también la única del grupo sin tratamiento terapéutico efectivo. Esta petición se ha realizado durante el I Congreso Hispano Sanfilippo, un encuentro centrado en la investigación, abordaje clínico y […]
La futura Ley de Organizaciones de Pacientes avanza como uno de los grandes proyectos normativos del Ministerio de Sanidad para esta legislatura. Así lo ha confirmado el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, durante un desayuno informativo del Foro Salud, organizado por Nueva Economía Fórum, en el que participó como ponente principal la presidenta […]
Las familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid en España tardan una media de seis años en obtener un diagnóstico, y en uno de cada cuatro casos, la espera supera los diez años. Así lo revela el nuevo informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, presentado […]
Vivir con tos crónica no es simplemente toser: es enfrentarse a una enfermedad que condiciona la vida social, emocional y laboral de quienes la padecen. A pesar de que se estima que afecta hasta a un 7% de la población, las personas con tos crónica siguen topándose con un sistema sanitario que no ofrece respuestas […]
Read More… from Fenaer reclama la financiación del único tratamiento específico para la tos crónica
La rinosinusitis crónica con poliposis nasal es una enfermedad inflamatoria que afecta a entre el 3% y el 6% de la población en España y que puede condicionar profundamente la calidad de vida de quienes la padecen. Congestión nasal, pérdida de olfato, presión facial, goteo postnasal y fatiga son algunos de los síntomas que sufren […]
El 17 de octubre de 2025 se celebra por primera vez en la historia el Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH) y la Esclerosis Lateral Primaria (ELP), dos enfermedades raras de carácter neuromuscular. Todo gracias al esfuerzo de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell-Lorrain (AEPEF), y al respaldo de diversas organizaciones […]
La falta de sospecha médica sigue siendo el principal enemigo de la detección temprana del cáncer de mama masculino. Y es que, pese a su baja incidencia, este tumor continúa siendo una de las formas más invisibles de la enfermedad, y la mayoría de los casos se diagnostican demasiado tarde, con peores resultados y tratamientos […]
Read More… from Ocho de cada diez casos de cáncer de mama masculino se detectan en fases tardías
La Fundación IOR (FIOR) ha puesto en marcha un programa pionero de ejercicio físico dirigido a pacientes con cáncer ginecológico —ovario, cérvix, endometrio y mama— en tratamiento activo de quimioterapia o inmunoterapia. La iniciativa, que se desarrolla en el auditorio del Hospital Universitari Dexeus de Barcelona, cuenta con el apoyo de GSK y tiene como […]
Uno de cada cuatro pacientes que ha sufrido un infarto de miocardio vuelve a padecer otro evento cardiovascular en los dos años siguientes. Para reducir este riesgo, las guías europeas recomiendan mantener el colesterol LDL por debajo de 55 mg/dL en personas consideradas de muy alto riesgo. Este es el mensaje central de la campaña […]
Miles de personas se movilizarán este 10 de octubre en el Día Mundial de la Salud Mental a lo largo y ancho de España. En concreto, Madrid acogerá una nueva edición de la Marcha por la Salud Mental para reclamar una sociedad más justa, inclusiva y consciente de las necesidades del colectivo. Arropados por la […]