Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Una semana después de que China notificara a la OMS los primeros casos de una neumonía severa de origen desconocido, se identificó el agente causante: el nuevo coronavirus SARS-CoV-2. Unos días después ya estaba disponible su genoma. En poco menos de tres meses disponemos de más de 970 artículos científicos en la base de datos […]
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Mónica Suárez es la responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organización que desde 2003 trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas dolencias en la […]
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Buenas noches, Permitidme que me dirija a vosotros, en unos momentos de mucha inquietud y preocupación por esta crisis sanitaria que estamos viviendo, no solo en España sino en toda Europa y en el resto del mundo. Esta tarde me he reunido con el Presidente del Gobierno y con el Comité Técnico de Gestión del […]
La nueva década se ha estrenado con el desafío global de hacer frente a un nuevo tipo de coronavirus que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya ha catalogado como pandemia. En estos momentos de incertidumbre y búsqueda de soluciones es más importante que nunca cooperar con las autoridades sanitarias, apoyando y siguiendo sus […]
Juan Carlos Julián es el director general de la Federación Nacional ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), una organización que casi 40 años después de su fundación agrupa a 51 asociaciones federadas y dos entidades adheridas repartidas por toda España que representan a las cerca de 60.000 personas en tratamiento renal […]
En el día de hoy acabo de comunicar al jefe del Estado la celebración mañana de un Consejo de Ministros extraordinario para decretar el Estado de Alarma en todo nuestro país, en toda España durante los próximos 15 días. El Estado de Alarma es un instrumento de nuestro Estado de derecho, recogido por nuestra Constitución, […]
Patricia Arias es la responsable del Área de Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización que 20 años después de su fundación agrupa a 368 asociaciones que representan a alrededor de tres millones de pacientes. La misión principal de FEDER es representar y defender los derechos de las personas […]
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Es, como siempre, un privilegio que me permitáis estar con vosotros otro año más. Gracias de corazón por ello. Después de todo lo que hemos visto y oído hoy aquí, después de escuchar a los verdaderos protagonistas de este camino de dos décadas de Feder, me gustaría tan solo reconocer el trabajo de todas las […]
Jesús Fargas es el responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), una organización que desde 2004 apoya y representa a sus asociaciones miembro con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los pacientes hepáticos. Entrevistamos brevemente a Jesús en la VII Jornada Somos Pacientes, un […]
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Fabiola Martínez Benavides (Maracaibo, Venezuela, 1972) es madre de un hijo con daño cerebral y presidenta de la Fundación Bertín Osborne, una organización que presta formación, información y orientación psicosocial a las familias de niños con discapacidad. Desde 2009, la Fundación informa a las familias sobre aquellas herramientas útiles para su día a día y […]