Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica, dolorosa y progresiva, que afecta principalmente a la columna vertebral, causando inflamación y que puede producir daños estructurales, y con ellos una reducción de la movilidad. Hablamos brevemente de las prioridades de estos pacientes y de investigación con Jesús de la Haza, vocal de Relaciones Institucionales de […]
Read More… from «En cuanto a los biosimilares necesitamos claridad y rigurosidad»
«Tenemos dos prioridades: la investigación y la atención temprana y el apoyo a las familias, que cuando tienen que afrontar este problema se desesperan». Hablamos con Miguel Ángel López Gallego, cofundador de ALPE Acondroplasia, de sus prioridades y de investigación. Desde su creación en el año 2000, esta Fundación ofrece apoyo, consejo médico y amistad […]
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«El tratamiento de la hemofilia ha avanzado muchísimo en muy pocos años. Hemos pasado de contar con una única línea terapéutica a una cantidad tremenda de terapias». Hablamos con Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), de las prioridades de este colectivo de pacientes (la hemofilia afecta a 1 de cada […]
Read More… from «Nuestra principal reivindicación es conseguir el acceso a los nuevos tratamientos»
Cerca de siete millones de españoles padecen enfermedad renal crónica (ERC) y en torno a 61.000 están en tratamiento renal sustitutivo, es decir, requieren de hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante para sustituir la función de sus riñones. Hablamos con Daniel Gallego, presidente de la Federación de Asociaciones para Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), de las […]
Read More… from «Necesitamos un sistema integral de abordaje de la enfermedad renal crónica»
En España, tan solo el 25,8% de las personas con discapacidad tiene empleo, cifra que aún baja más -hasta el 17,6%- en aquellas con discapacidad de tipo psicosocial. Hablamos con Ruth Benítez, coordinadora de Programas de la Fundación Empleo y Salud Mental, una organización que trabaja desde 2012 por mejorar la calidad de vida de […]
Read More… from «Además de la investigación clínica es necesario potenciar la social»
El mieloma múltiple es un cáncer de la médula ósea que, por ahora, no tiene cura pero sí un tratamiento que permite conseguir largos períodos de remisión. En España lo padecen alrededor de 12.000 pacientes y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos. Hablamos con Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con […]
Read More… from «Para nosotros es fundamental la equidad en el tratamiento»
Desde la Confederación Española de Alzhéimer CEAFA queremos poner en conocimiento de la sociedad que desde la entrada en vigor del Estado de Alarma provocado por la crisis del COVID-19 alrededor de 200.000 personas afectadas por alzhéimer u otro tipo de demencia han dejado de recibir los servicios y atenciones especializados que ofrecen las asociaciones […]
Entrevistamos brevemente a Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson, una organización que lleva casi 25 años trabajando para mejorar la vida de las personas con la enfermedad y sus familias. La Federación representa a 66 asociaciones de toda España en el ámbito nacional e internacional, incidiendo en el desarrollo de políticas públicas […]
Read More… from «Nuestra prioridad es mejorar la coordinación asistencial social y sanitaria»
La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y las 47 asociaciones federadas, ante esta pandemia del COVID-19, queremos agradecer el trabajo de todo el personal sanitario y de todas aquellas personas que desde diferentes ámbitos hacen posible mantener las actividades esenciales. Las mujeres-pacientes con cáncer de mama siempre hemos sentido a nuestros profesionales sanitarios […]
Como presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo expone en esta entrevista las tres preocupaciones fundamentales del movimiento asociativo al que representa en medio de la crisis sanitaria provocada por el coronavirus: equipos de protección para los profesionales sanitarios; que los pacientes crónicos puedan recoger sus medicamentos en las farmacias convencionales, sin necesidad de […]