Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Fundación Pasqual Maragall ha recaudado un total de 283.051 euros a través de su campaña ‘Lo que nunca supimos del alzhéimer’ para la puesta en marcha de un estudio que, basado en la evaluación de biomarcadores presentes en la sangre, podría contribuir a la detección precoz de la enfermedad. Como destaca la Fundación, “esta […]
Read More… from Más de 280.000 euros para avanzar en la detección precoz del alzhéimer
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes en su estudio para evaluar el impacto de los nuevos tratamientos moduladores en la vida diaria de los afectados por esta enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, muy especialmente los pulmones. El objetivo principal […]
Read More… from Conocer el impacto de los tratamientos moduladores en la fibrosis quística
La Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) han abierto el plazo de recepción de candidaturas de su ‘Beca Menudos Corazones’ para la realización de un proyecto de investigación. Concretamente, la sexta beca está dirigida a cardiólogos dedicados a las cardiopatías congénitas, cirujanos cardiacos o personal de Enfermería […]
Read More… from Ayuda de 12.000 euros para el estudio de las cardiopatías congénitas
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una nueva edición de su campaña #AdoptaUnFago para visibilizar la fagoterapia y recaudar fondos para su investigación. La fagoterapia es un tipo de tratamiento en el que se utilizan bacteriófagos o ‘fagos’, esto es, virus que únicamente pueden infectar a […]
Read More… from Adopta un fago para vencer a las bacterias multirresistentes
El Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) se ha reunido en el Hospital La Paz de Madrid para valorar su actividad y proyectos. Esta ha sido su primera reunión presencial desde que se renovaron sus miembros en 2020, ya que debido a la pandemia todas las […]
Alrededor de tres millones de españoles conviven con alguna de las 7.000 enfermedades raras tipificadas, un 95% de las cuales carecen de tratamiento. Los medicamentos huérfanos, aquellos destinados a prevenir, diagnosticar o tratar estas enfermedades poco frecuentes, fueron reconocidos en Europa en el año 2000 con una regulación incentivadora específica que ha permitido pasar de […]
La Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA) y el Foro Europeo de Buenas Prácticas Clínicas (EFGCP) han puesto en marcha ‘Las fronteras ya no deben ser barreras’, iniciativa para el establecimiento de recomendaciones y buenas prácticas dirigidas a facilitar el acceso transfronterizo de los pacientes a los ensayos clínicos que se realizan en los […]
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, continuará desarrollando durante 2023 su ‘Estudio sobre la calidad de vida de las personas trasplantadas de riñón y sus necesidades’ iniciado el pasado año. Con este proyecto se quieren conocer las necesidades de estos pacientes […]
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la Investigación han publicado su sexto ‘cuadERno de investigación’ para explicar, en un tono divulgativo y de fácil comprensión, las técnicas diagnósticas genéticas en patologías poco frecuentes. El documento, informa el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), “pone de […]
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La importancia de la investigación en enfermedades raras ha protagonizado la séptima edición de ‘Acercando la ciencia a las escuelas’, jornada organizada por la Fundación Jiménez Díaz (FJD) y Farmaindustria celebrada en Madrid con la participación de 170 alumnos de cuatro centros educativos madrileños. Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de […]
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