Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Actualmente existen alrededor de 6.313 enfermedades raras identificadas, aunque esta cifra es variable ya que, según ha asegurado el miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Daniel de Vicente, «todavía hay más de 7.000 enfermedades en el mundo que pueden ser catalogadas como poco frecuentes». De todas ellas, solo […]
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, con la colaboración de la Fundación Grünenthal, ha publicado la Guía ‘El dolor en el paciente hemato-oncológico: antes, después y durante el tratamiento’. Este documento proporciona recomendaciones para manejar el dolor asociado a las enfermedades hematológicas en sus diferentes etapas del tratamiento, así como a nivel emocional por el impacto psicológico y […]
Read More… from Nace una Guía con consejos sobre cómo afrontar el dolor en cánceres hematológicos
En los últimos años, se ha experimentado un gran avance en el diagnóstico precoz y el tratamiento de los recién nacidos con cardiopatías congénitas, aumentando significativamente la supervivencia y calidad de vida de los afectados. No obstante, en países de bajos ingresos, la falta de acceso a la atención médica especializada y los recursos necesarios […]
Read More… from Cardiopatías congénitas infantiles: crece la brecha de supervivencia entre países
El cáncer de mama es ahora el cáncer más común del mundo. A finales de 2020, 7,8 millones de mujeres estaban vivas tras haber sido diagnosticadas en los cinco años anteriores. Este dato se debe, en gran medida, al progreso en la investigación y en el manejo del cáncer. Estos factores han llevado a una […]
Read More… from Un informe denuncia importantes desigualdades entre las pacientes de cáncer de mama
Las infecciones respiratorias continúan siendo la tercera causa de fallecimiento en nuestro país. Tras varios años en los que este tipo de enfermedades han adquirido un papel central en la sociedad, el escenario actual de estas infecciones es complejo. Y es que los virus respiratorios también se relacionan entre ellos, estando algunos definidos por patrones […]
Se estima que en España existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria. Uno de los principales retos es el abordaje terapéutico tanto de los pacientes adultos como de los pediátricos. Así se ha puesto de manifiesto durante la jornada “Vivir con hemofilia hoy”, celebrada con motivo del Día Mundial […]
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado a lo largo de 2023 un proyecto de investigación psicosocial sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores sobre la calidad de vida y el desarrollo personal de los pacientes. Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ, destaca que “estamos en un […]
Hoy jueves, 30 de noviembre, se ha celebrado en Madrid la 11 Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativo, que en esta ocasión ha llevado por título ‘Digitalización y pacientes: el momento de la revolución‘ y ha reunido a más de 250 personas, sobre todo representantes de asociaciones de pacientes, […]
Los medicamentos innovadores frente al cáncer permitieron que el número de muertes asociadas a las enfermedades oncológicas en España entre los años 1999 y 2016 se redujera en hasta un 29,2%. O lo que es lo mismo, que en 2016 se registraran un total de 42.132 fallecimientos por cáncer menos de las esperados. Así lo […]
Read More… from Confirmado: la innovación farmacológica reduce la mortalidad del cáncer
El Ministerio de Ciencia e Innovación, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad de Alcalá (UAH) han abierto el plazo de inscripción en el primer Congreso de Ciencia Inclusiva, encuentro de divulgación científica para todas las personas que se celebrará los días 2 y 3 de octubre en la ciudad de Madrid. […]
Read More… from Facilitar la investigación y la divulgación de sus resultados a todas las personas