Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Debra España, Asociación de Afectados por la Epidermolisis Bullosa –la consabida enfermedad de la ‘piel de mariposa’–, ha reclamado a la Administración la designación de centros de referencia, caso del Hospital La Paz de Madrid, donde se agrupan profesionales con experiencia acumulada en torno al abordaje de esta enfermedad, así como la financiación de los […]
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), miembro activo de Somos Pacientes, ha concedido una beca de 135.000 euros al Instituto Universitario de Oncología del Principado de Asturias (IUOPA) para el desarrollo de su proyecto de investigación ‘Alteraciones epigenéticas de las histonas en leucemias infantiles. Tratamiento con fármacos epigenéticos’. […]
La Fundación Pasqual Maragall, miembro de Somos Pacientes, ha anunciado la inminente puesta en marcha de su estudio ALFA (Alzheimer-Familias), trabajo diseñado para analizar el funcionamiento de la memoria tanto en personas sanas como en afectadas por la enfermedad de Alzheimer con el objetivo de establecer mecanismos de detección precoz de esta enfermedad. Para su […]
El 78% de las mujeres con discapacidad de Andalucía carece de empleo. De hecho, y como muestra el estudio ‘Autodiagnóstico de la Situación de las Mujeres con Discapacidad en Andalucía’, desarrollado por la Federación de Asociaciones para la Promoción de la Mujer con Discapacidad LUNA Andalucía, el 41% de las discapacitadas andaluzas no se encuentra […]
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La Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (Amupheb) ha inaugurado un Servicio de Atención Temprana que beneficiará a más de 120 niños y jóvenes de la Región con esta malformación. El nuevo servicio ha sido posible gracias a la colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour, que ha donado 108.151 euros procedentes de […]
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La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro activo de Somos Pacientes, ha presentado la campaña ‘Míranos, mírales’ con el objetivo de informar y concienciar a la población general sobre esta enfermedad. Como recuerdan desde la Asociación, “los afectados por aniridia tienen que enfrentarse habitualmente con obstáculos como son, entre otros, la falta de cobertura de […]
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La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro activo de Somos Pacientes, organiza en colaboración con el Patronato Municipal de Deporte de Coslada (Madrid) el partido de fútbol solidario que este sábado, 25 de febrero, enfrentará al CD Coslada y a Football Cracks. El partido se enmarca dentro de las acciones que desarrolla ELA […]
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El 37% de los pacientes con enfermedades raras, así como el 52% de las asociaciones de pacientes de estas patologías, reconoce haber notado un “significativo deterioro” en la asistencia sanitaria recibida durante el último año. De hecho, y como concluye un informe realizado por el Observatorio de ER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), […]
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La Fundación Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón (ATECEA) celebra en Zaragoza su segundo Torneo Benéfico de Pádel. Los fondos recaudados se emplearán para sufragar los talleres en los que los jóvenes de 20 a 30 años con daño cerebral sobrevenido, la mayoría víctimas de accidentes de tráfico, trabajan y fomentan las relaciones interpersonales. […]
La Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), miembro activo de Somos Pacientes, ha recordado a la población diabética que la educación diabetológica, proporcionada por el Sistema Nacional de Salud sin ningún coste, no sólo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que puede prolongar hasta en un 20% los años de esperanza de vida. Por […]