Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El 92% de los afectados por angioedema hereditario considera que el conocimiento de los médicos sobre su enfermedad es “deficiente o muy deficiente”. El dato deriva de un estudio llevado a cabo por la Organización Internacional de Pacientes con Deficiencias del C1-inhibidor (HAEi), con la participación de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), miembro […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, ha entregado en Madrid los Premios FEDER 2012. Con estos galardones, la Federación “reconoce el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que, a través de su trabajo, luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las […]
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Somos Pacientes ha cumplido ya su primer mes en abierto, aún en versión beta. Han sido 30 días, desde el 30 de enero, en los que pacientes, familiares, asociaciones, profesionales e internautas en general han podido empezar a comprobar lo que esta comunidad les ofrece y puede dar de sí. Hasta ahora, Somos Pacientes ha […]
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro activo de Somos Pacientes, ha puesto en marcha en nuestro país la campaña ‘Sin Aliento’, iniciativa dirigida a sensibilizar tanto a la sociedad como a la comunidad médica sobre “esta enfermedad poco frecuente y mortal”. La iniciativa, liderada en Europa por la Asociación Europa de Hipertensión Pulmonar […]
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La Asociación Cordobesa de Déficit de Atención e Hiperactividad (ACODAH) ha reclamado a las distintas administraciones “una mayor implicación en la atención de este trastorno, tanto a través de protocolos conjuntos de actuación Salud-Educación como de manera individualizada”. […]
La Fundación Manantial, miembro de Somos Pacientes, y la Obra Social Caja Madrid han puesto en marcha el programa ‘Casa Verde’, un lugar para que los progenitores con enfermedades mentales puedan interactuar con sus hijos y donde los profesionales tratan de paliar los primeros síntomas de alteración psicológica de los menores. En palabras de Raquel […]
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de reserva e inscripción para la asistencia a su XLI Asamblea Nacional y XIX Simposio Médico-Social, que se celebrará en Madrid del 20 al 22 de abril. El plazo de inscripción se cerrará el próximo 23 de marzo. Con vistas a […]
La Asociación Española de Trasplantados (AET) ha celebrado en la localidad de Las Torres de Cotillas (Murcia) su ‘I Semana Solidaria’, entre cuyas actividades destacó la conferencia ‘La importancia de la prevención en la Problemática del Trasplante’ que el pasado jueves, 23 de febrero, impartieron Juan Pedro Baños, presidente de la AET; Cristóbal Quintero, vicepresidente de […]
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Bajo el lema ‘La solidaridad por las familias’ y con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la importancia de las enfermedades raras, así como sensibilizar sobre la situación sanitaria de las personas que las sufren, este miércoles, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de […]
La Asociación Navarra para el Tratamiento y el Estudio del Déficit de Atención, Hiperactividad e Impulsividad (ADHI), junto con la Asociación Navarra de Apoyo a Personas con TDAH de la Ribera y sus Familias (ANDAR) y la Asociación TDAH Sarasate , miembros de Somos Pacientes, participarán este miércoles, 29 de febrero, en la Jornada sobre […]
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