Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
José Antonio Vázquez es coordinador del Área de Cooperación de la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo), miembro de Somos Pacientes. En esta entrevista defiende la necesidad de que las organizaciones de pacientes alcancen, desde la exigencia y la lealtad, unas relaciones fluidas con las administraciones públicas, y de que el Sistema Nacional de Salud (SNS) […]
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Recientemente constituida, la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), miembro de Somos Pacientes, ha nacido con impulso y ambición. «Queremos dar voz y poner cara al cáncer de ovario, una enfermedad que lamentablemente se diagnostica tarde en 8 de cada 10 casos», explica su presidenta, Paz Ferrero, algo «inaceptable» si se tiene en […]
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La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística tiene ya una andadura muy consolidada desde su puesta en marcha en 1986. A lo largo de la presente entrevista, su presidenta, María Fuensanta Quirós, señala a Somos Pacientes los problemas por los que la Asociación y sus representados están pasando en un momento en el que pueden verse […]
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El abordaje de la hemofilia y de otros trastornos de la coagulación en España, en donde hay en torno a 4.500 personas afectadas, es buena, «pero aspiramos y lucharemos para que la crisis no merme nuestra calidad de vida», señala José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), a lo largo […]
Cada trasplante precisa su donante específico por lo que no existe un «perfil-tipo», aunque, según puntualiza a lo largo de esta entrevista el Dr. Manuel Arias, presidente de la Sociedad Española de Trasplante (SET), más del 90% de los donantes españoles son multiorgánicos. […]
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Maria Dolors Navarro Rubio es presidenta del Fòrum Català de Pacients, una organización nacida en 2005 con, entre otros objetivos, el de ofrecer apoyo a las asociaciones de pacientes de Cataluña, compartir experiencias en red, coordinar iniciativas de interés común, difundir las necesidades del colectivo y promocionar la formación de pacientes, cuidadores y voluntarios. En […]
Oficialmente constituida en 2010, la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento agrupa a un colectivo de pacientes y familiares que viene actuando de forma organizada desde el año 2000. Su creciente desarrollo se manifiesta, por ejemplo, por una presencia muy activa en Somos Pacientes, “una plataforma de enorme interés pues permite que nos hagamos visibles […]
Read More… from “Los pacientes con esta enfermedad no tenemos tiempo, necesitamos soluciones ya”
Juan Carlos Julián es coordinador general de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), una potente organización que agrupa a 49 asociaciones repartidas por toda España que llevan desde 1976 trabajando para mejorar la calidad de vida del colectivo de pacientes renales, formado por alrededor de 200.000 personas, […]
Read More… from “No todo pasa por recortar las prestaciones”
Joaquín Casariego García-Lubén (Madrid, 1970) es, desde septiembre de 2009, director del CAIBER, la Plataforma Española de Ensayos Clínicos dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad a través del Instituto de Salud Carlos III. […]
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De primera mano y con voz propia. Así se explica el presidente de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), Josep Pla i Buxó: “El niño con cáncer entra de pronto en un mundo de adultos en el que están presentes el dolor y la muerte”. “A menudo, los padres […]
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