Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Hablamos con la periodista y escritora Mónica Carrillo (Elche, 1976), quien el pasado 30 de noviembre ganó el Premio Somos Pacientes a la ‘Personalidad destacada en apoyo al paciente y/o persona con discapacidad’. En 2020, a Carrillo le fue diagnosticado un carcinoma basocelular, un tipo de cáncer de piel del que afortunadamente se ha recuperado. […]
Hablamos de digitalización y de datos con Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), quien recuerda que «los pacientes crónicos estamos acostumbrados a ofrecer nuestra experiencia vital en los ensayos clínicos para mejorar la vida de los demás» y subraya que «ser solidarios con nuestros datos es fundamental para avanzar hacia […]
Hablamos de digitalización y de su impacto en los pacientes con Juan Yermo, director general de Farmaindustria, quien afirma que «su potencial es enorme. La información que se está recogiendo de los pacientes, de las enfermedades, de los ensayos clínicos, los datos en vida real… reunir toda esa información y estructurarla va a permitir poder […]
Hablamos de digitalización con Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, quien considera como sus dos principales beneficios que, al facilitar la interoperabilidad, «redunda favorablemente en el paciente, en tanto en cuanto éste puede discurrir por el sistema sin tener que preocuparse porque su información clínica esté o no esté» y, ya en el ámbito […]
Hablamos con Teresa Campos, experta en responsabilidad corporativa y directora de la Fundación Mutua Madrileña. Su programa IMPULSO fue galardonado con el Premio #SomosPacientes22 a la mejor iniciativa de protección social. Conversamos sobre lo que significa este reconocimiento y también sobre su opinión respecto al movimiento asociativo de pacientes: «Creo que la profesionalización es lo […]
Hablamos brevemente con Jesús de la Haza, vocal de Relaciones Institucionales de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (ACEADE), de la situación del movimiento asociativo de pacientes, que ve muy complicada: «La pandemia no solamente se llevó vidas, sino también parte del tejido asociativo». Creada en 1992, ACEADE, miembro de Somos Pacientes, tiene […]
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Hablamos con Miguel Ángel Ruiz Carabias, director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, de la evolución del movimiento asociativo de pacientes: «Creo que en los últimos 10 años ha sido muy positiva. Las asociaciones tratan de ocupar los vacíos que la Administración y las políticas públicas no consiguen llenar, y su participación es cada […]
10 años han pasado desde que la Fundación Farmaindustria pusiera en marcha Somos Pacientes, 10 años en los que el movimiento asociativo ha dado un gran salto evolutivo. Hablamos de ello con Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Alzhéimer y otras demencias (CEAFA), miembro de la Junta Directiva de Alzheimer’s Disease International […]
Somos Pacientes ha cumplido 10 años, buen momento para hacer balance. Lo hacemos con Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, quien considera que «la evolución del movimiento asociativo ha sido espectacular. Está más vertebrado, más organizado y es más deliberativo. Es decir, se ha profesionalizado y posicionado en el sistema sanitario como un interlocutor […]
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Florenciano Benito, presidente de la Asociación Extremeña de Trasplantados (Asextras), afirma que el mayor problema para los extremeños que deben someterse a un trasplante pulmonar es que no pueden hacerlo en la región, viéndose obligados a desplazarse a otras comunidades. Recientemente Asextras, que atiende a pacientes con patologías pulmonares, hepáticas y renales, se incorporó a la […]