Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Hablamos de digitalización con Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, quien considera como sus dos principales beneficios que, al facilitar la interoperabilidad, «redunda favorablemente en el paciente, en tanto en cuanto éste puede discurrir por el sistema sin tener que preocuparse porque su información clínica esté o no esté» y, ya en el ámbito […]
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, reclama al Ministerio de Sanidad, con motivo del inicio del nuevo año, que amplíe los recursos para el desarrollo de planes específicos para la atención de las personas con patologías neuromusculares en todas las comunidades autónomas. El fomento de estos planes de atención […]
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La Organización de las Naciones Unidas (ONU) ha designado oficialmente el 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne, convirtiéndose esta efeméride, que se celebrará todos los años a partir de 2024, en el primer reconocimiento formal de la Organización de un día dedicado a una enfermedad rara. Elizabeth Vroom […]
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la plataforma Share4Rare del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) solicitan la participación de los pacientes con patologías poco frecuentes, sus familiares y sus cuidadores en la encuesta en línea de su estudio para evaluar la atención psicológica que […]
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha desarrollado a lo largo de 2023 una nueva edición de la campaña #Esenciales para empoderar a los pacientes con enfermedades crónicas en el ejercicio de sus derechos y mostrar cómo las asociaciones de pacientes contribuyen, de una forma innovadora y participativa, a transformar la sanidad y la […]
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La cifra de muertes por suicidio creció en España en 2022 por cuarto año consecutivo. Concretamente, y de acuerdo con los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), el número de personas que el pasado año perdieron la vida por esta causa se elevó a 4.227, un 5,6% más que en 2021, en el […]
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), miembro de Somos Pacientes, ha publicado la ‘Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil’, documento pionero en España avalado por diferentes sociedades médicas y entidades internacionales y elaborado con la colaboración de más de una veintena de profesionales sanitarios y educativos. Como explica la ANPE, “esperamos que esta Guía […]
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La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha un estudio para conocer la situación de los servicios de atención temprana en las distintas comunidades, los modelos de intervención existentes, y señalar beneficios y dificultades en la […]
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 16 de diciembre, en el marco de la celebración el próximo lunes del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la tercera edición de sus Jornadas Científicas para afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, familiares y cuidadores. El foro, organizado con la colaboración […]
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La inversión en telemedicina y la mejora de la interoperabilidad de los sistemas de información, muy especialmente de las historias clínicas digitales, a nivel tanto intra como intercomunitario deben constituir las principales prioridades del proceso de transformación digital del Sistema Nacional de Salud (SNS). Más aún cuando las comunidades autónomas solo destinan en la actualidad […]