Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
De los pies a la cabeza del bebé El cribado metabólico neonatal es vital Un pequeño pinchazo al bebé tras dar a luz, apenas unas gotas de sangre para el análisis y el futuro del niño puede cambiar. El cribado metabólico neonatal, conocido popularmente como ‘prueba del talón’, constituye una de las pruebas básicas para […]
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Junto con la colaboración de la Asociación del barrio de San Julián, APTIE realizó el primer acto público en la provincia de Teruel sobre este tipo de patologías. Teruel contra la Indiferencia hacia las Enfermedades Raras. APTIE busca dar a conocer la realidad de los afectados. El barrio de San Julián fue escenario del primer […]
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El pleno del Parlamento Europeo ha aprobado una resolución en la que defiende la creación de una estrategia comunitaria contra la diabetes para mejorar la investigación y aumentar la prevención y el diagnóstico precoz de esta enfermedad, que afecta a 32 millones de europeos. Los diputados consideran que esta estrategia de la Unión Europea (UE) […]
‘Conoce la Fibrosis Quística con Oli y Nush’ Un vídeo donde se da a conocer la Fibrosis Quística para todo tipo de público. Qué es, qué sintomas, el día a día, tratamiento, la relación con otros, etc. Deporte y trasplante ¿Es posible? LA pasada semana se hizo público que el jugador del FC Barcelona Eric Abidal necesita […]
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Comienza el ensayo más amplio de terapia génica para la Fibrosis Quística Con el número de pacientes, dosis y duración más grande hasta ahora Un consorcio de investigadores de la Universidad de Oxford, el Imperial College de Londres y la Universidad de Edimburgo comenzará a reclutar pacientes en el ensayo de este mes. El Reino […]
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Estudio sobre el Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom (marzo 2012) El Instituto de Investigaciones del Sueño de Madrid, acaba de comenzar un estudio para pacientes con Síndrome de Piernas Inquietas que no responden bien a la medicación oral. El estudio dura aprox. 6 semanas, y no requiere estar en ningún momento sin tratamiento. […]
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La Asociación Andaluzade Fibrosis Quística –AAFQ- resulta seleccionada junto a otras por la Obra Social ‘la Caixa’ dentro de su programa ‘Proyectos de Acción Social’. En concreto, con la firma del convenio del día 15 de marzo de 2012 en el edificio de la Caixa, en Sevilla, ‘la Caixa’ colabora en el programa ‘AIRE DE […]
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Presentan las nuevas herramientas para mejorar la adherencia en terapia nebulizada en Fibrosis Quística a su colectivo de enfermería En los últimos tiempos se ha pasado de utilizar nebulizadores convencionales, que pueden llegar a tardar 15-20 minutos, a dispositivos eficaces y, además portátiles, con los que el tiempo de nebulización se reduce considerablemente. 15/03/2012 Asturi.as […]
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El Centro de Rehabilitación Laboral «Nueva Vida» de Madrid, como parte de las acciones de sensibilización social que lleva a cabo, se suma una vez más a las nuevas tecnologías para contribuir en la lucha contra el estigma asociado a las enfermedades mentales. Sigue nuestro hashtag en Twitter: #contraelestigma. Súmate a la lucha contra el […]
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Dos recientes estudios, uno en Estados Unidos y otro de Alemanía, confirman que las medidas gubernamentales de lucha contra el consumo de tabaco evitan miles de muertes por cáncer y otras enfermedades asociadas al tabaquismo, y ahorran a la sanidad pública millones de euros en el tratamiento de estas patologías evitables. En Estados Unidos, las […]