Categoría: De interés

10 años de investigación en terapia génica para el tratamiento de la fibrosis quística han estado en riesgo por falta de fondos. El trabajo continua gracias a una subvención concedida en el último momento. Un consorcio británico (UK Cystic Fibrosis Gene Therapy Consortium) formado por 80 investigadores y médicos de Imperial College London, la Universidad de Oxford […]

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Diario Médico (26-03-2012) Se publica hoy en este periodico, el anuncio de un curso para médicos de atención primaria de la Comunidad de Madrid, cuyos objetivos son: – Dar a conocer al médico de atención primaria datos epidemiológicos que revelen la prevalencia real de este síndrome y la frecuencia con que se precisa un tratamiento […]

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Piden el cribado neonatal cubra la detección de la fibrosis quística en todas las comunidades Neumólogos y pacientes han reclamado este jueves que el cribado neonatal cubra la detección de la fibrosis quística en todas las comunidades españolas y han calificado de «intolerables» las diferencias que hoy existen entre unas autonomías y otras, diferencias que […]

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Federación ASEM organiza el primer Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular que tendrá lugar los días 3, 4, 5 y 6 de mayo, en el Centro de Referencia Estatal de Enfemedades Raras CREER. El objetivo de esta actividad es intercambiar experiencias, conocer a personas con los mismos intereses y poder disfrutar de […]

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El problema de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) no es la sostenibilidad, es la solvencia. Por mi desempeño diario en el mundo universitario sé de las dificultades por las que pasa la industria farmacéutica, los proveedores en general, pero también tengo un gran respeto por lo que son las restricciones presupuestarias que están confrontando […]

Read More… from El gasto sanitario público: mecanismos de mejora de la eficiencia

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La revista Aespi, de la Asociación Española de Sindrome de Piernas Inquietas, se edita con el esfuerzo y colaboración tanto de los medicos, como de algunos asociados, que participan en la forma que creen conveniente. La asociación respeta a todos y les deja expresar libremente sus vivencias. Tenemos una seccion muy importante, que nuestros asociados cuentan […]

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Fuente MedlinePlus (20-3-2012).   NUEVA YORK (Reuters Health) – Por primera vez, un estudio poblacional demuestra que existe una conexión entre la migraña y el síndrome de las piernas inquietas (SPI).   En una cohorte con más de 30.000 mujeres, la migraña con o sin aura estuvo asociada con un significativo 22 por ciento más […]

Read More… from Un estudio poblacional asocia la migraña con las piernas inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom.

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Ya está disponible el número 11, correspondiente a marzo de 2012, de ASSCAT Inform@. En portada, destacamos el Manifiesto de «Personas que», pero hay muchas otras informaciones y testimonios.             […]

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Han sido más de dos años persiguiendo un sueño. El parto ha sido largo y laborioso, somos muy poquitos. Estamos aislados social y geográficamente y somos afectados de una enfermedad rara. Ha sido complicado poner en contacto a los propios afectados, dispersos en el mapa, a cada promotor de la asociación (hoy miembros de la […]

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