Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Como ya os hemos contado en entradas anteriores, queríamos encontrar al mejor cirujano que, con la mejor técnica, pudiera operar a nuestra pequeña y dimos el siguiente paso. Una vez relatamos a la fisioterapeuta del equipo SIDI cómo fue la consulta en Madrid, ésta coincidía con nosotros en que pulgarizar el índice debía ser la […]
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07/05/2012 Cystic Fibrosis Foundation Los datos provisionales del estudio en fase 2 de la combinación de VX-809 y KALYDECO ™ (ivacaftor) mostraron mejoras significativas en la función pulmonar (FEV1) en personas con fibrosis quística que tienen dos copias de la mutación F508 Los resultados provisionales del análisis muestran que el 46% de los pacientes experimentaron […]
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El Instituto de Acción Social de Fundación Mapfre ha abierto el plazo de su IV Convocatoria Nacional de Ayudas a la Formación dirigida a Estudiantes con Discapacidad, ayudas que tienen por objetivo apoyar el proceso de aprendizaje y facilitar el desarrollo de las actividades académicas del colectivo de personas con discapacidad. El plazo de presentación […]
Presentación del tráiler del documental «Crohn, el compañero indeseable» que se estrenará el próximo martes 15 de mayo a las 10 horas en la 2 de Televisión Española. […]
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Sindrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom y su relacion con el Parkinson. (Nuevamente el Dr. Garcia-Borreguero, aclara nuestras dudas) 05-05-2012 Es un tema sobre el que se ha especulado mucho. La enfermedad de Parkinson (EP) produce síntomas que con frecuencia son difíciles de diferenciar de los del SPI (calambres, dolores y espasmos musculares, […]
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Muchos de vosotros/as sabeis que el pais está pasando por malos momentos en lo que a economia nos referimos. Estos malos momentos no vamos a valorar si son o no provocados o si alguien se aprovecha o no de ellos. Lo único cierto es que ha llegado el momento de que los mas debiles…., nuestros hijos […]
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Hoy y mañana tiene lugar la comparecencia del Estado español ante el Comité de Derechos Económicos Sociales y Culturales de Naciones Unidas (Comité DESC). Este Comité está encargado de supervisar la situación de los derechos económicos, sociales y culturales (vivienda adecuada, salud, trabajo digno, educación de calidad, entre otros) reconocidos en el Pacto Internacional de […]
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El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro activo de Somos Pacientes, ha propuesto una serie de medidas para su inclusión en el Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado con el objetivo de mejorar la fiscalidad de las personas con discapacidad dado que, como recuerda el propio CERMI, «necesitan de […]
06/05/2012 Clínica de Fibrosis Quística en México Los corticoides podrían tener efecto antiinflamatorio y de esa manera preservar la función pulmonar en niños con FQ. En las guías actuales sólo están indicados en niños con sintomatología semejante a asma, con hiperreactividad de las vías aéreas, pero recientes trabajos demuestran que podrían ser efectivos para hacer […]
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Martina empezó a crecer, las semanas y meses fueron pasando acompañados de las correspondientes y periódicas consultas. Varios fueron los profesionales que evaluaron a Martina en la consulta de trauma. En una de las visitas se empezó a hablar sobre la necesidad de intervención quirúrgica, pero sin expresar claramente qué tipo de intervención, ni cuando, […]
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