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Artículos con aportaciones de profesionales
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24 DE JUNIO 2020
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha solicitado al Ministerio de Trabajo y Economía Social que la nueva normativa para la regulación
23 DE JUNIO 2020
INSUFICIENCIA RENAL
Proyecto europeo con la participación de Federación ALCER
Formar a los cuidadores de enfermos renales crónicos
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con distintas asociaciones europeas
23 DE JUNIO 2020
DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA
Iniciativa de la Fundación Esfera y la Universidad Rey Juan Carlos
Guía en lectura fácil para acceder a las ayudas por la COVID-19
Fundación Esfera ha publicado, con la colaboración de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), la ‘Guía de ayudas en el marco de la crisis de la COVID-19’ para personas con
23 DE JUNIO 2020
ENFERMEDADES RARAS
Solicita la colaboración de los pacientes y cuidadores en cuatro proyectos piloto
Participa en los estudios de ‘Share4Rare’ sobre enfermedades raras
La plataforma ‘Share4Rare’, red social del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) para que los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, los profesionales sanitarios
22 DE JUNIO 2020
Asociación Duchenne Parent Project España
250.000 euros para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne
Debido a la crisis de la COVID-19, y respondiendo a la demanda de diferentes investigadores, la Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), miembro de Somos Pacientes, ha decidido prorrogar hasta
22 DE JUNIO 2020
TRASTORNOS DEL RIÑÓN Y DE LAS VÍAS URINARIAS
La Federación Nacional ALCER solicita la participación en un estudio de pacientes y familiares
Impacto psicológico de la pandemia en los pacientes renales
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes renales en la encuesta
21 DE JUNIO 2020
ENFERMEDADES RARAS
Miguel Ángel López, cofundador de la Fundación ALPE Acondroplasia
«Tenemos dos prioridades: la investigación y la atención temprana a las familias»
«Tenemos dos prioridades: la investigación y la atención temprana y el apoyo a las familias, que cuando tienen que afrontar este problema se desesperan». Hablamos con Miguel Ángel López Gallego,