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12 DE ENERO 2021
ENFERMEDADES RARAS
Encuesta en línea de EURORDIS para pacientes y familiares
¿Cómo debería ser el futuro de las enfermedades raras?
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes y sus familiares en la encuesta en línea puesta en marcha por la
12 DE ENERO 2021
INSUFICIENCIA RENAL
Reclamación de Federación Nacional ALCER a las administraciones
Garantizar la hemodiálisis de los pacientes renales durante el temporal
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, reclama a las administraciones que movilicen de forma prioritaria todos
11 DE ENERO 2021
FIBROSIS QUÍSTICA
En marcha el Observatorio de Calidad y Buenas Prácticas de la FEFQ
Fortalecimiento asociativo frente a la fibrosis quística
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, puso en marcha en 2020, en el marco de su proyecto ‘Fortalecimiento del Movimiento asociativo de Fibrosis Quística en
11 DE ENERO 2021
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11 DE ENERO 2021
ENFERMEDADES RARAS
España, único país de la UE sin especialidad de Genética Clínica
Alianza por la mejora del abordaje de las enfermedades raras genéticas
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) han firmado un convenio de colaboración para reforzar su alianza en
11 DE ENERO 2021
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 7 de enero, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, y emitido en Libertad FM, estuvo dedicado a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades
11 DE ENERO 2021
DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA
La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), miembro de Somos Pacientes, ha publicado un Diccionario Escolar en Lectura Fácil totalmente gratuito y accesible para los estudiantes con discapacidad