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7 DE ENERO 2022
El CERMI reclama al Gobierno la regulación de este etiquetado
Etiquetado en braille para consumidores con discapacidad visual
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, reclama al Gobierno que promueva la regulación del etiquetado en alfabeto braille de los bienes y
7 DE ENERO 2022
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 30 de diciembre, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, y emitido en Libertad FM, estuvo dedicado al Síndrome de Wolfram. En una
7 DE ENERO 2022
DIABETES
Recomendaciones para su prevención y detección temprana
¿Sabes cuáles son las comorbilidades más comunes en la diabetes?
La Federación Española de Diabetes (FEDE), miembro de Somos Pacientes, ha publicado, en colaboración con la compañía farmacéutica Bayer, un documento con información y recomendaciones sobre las comorbilidades más comunes
6 DE ENERO 2022
Adoptar medidas para garantizar la igualdad y que nadie se quede atrás
‘Mi Promesa’ de Down Madrid para un mundo más sostenible
La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha el proyecto ‘Mi Promesa’ para construir un mundo mejor y más sostenible para
5 DE ENERO 2022
MIASTENIA GRAVE
La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el videocuento ‘Al cole con Coco y Pipa’ para visibilizar la miastenia y ayudar a los niños a
5 DE ENERO 2022
FIBROSIS QUÍSTICA
Estrategias para la gestión emocional de la complicaciones
Guía de apoyo psicológico ante situaciones de crisis en la fibrosis quística
El Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ), conformado por trabajadoras de las asociaciones de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha publicado
4 DE ENERO 2022
ENFERMEDADES RARAS
Afecta principalmente a varones entre los 18 y los 35 años
Neuropatía óptica hereditaria: reclaman el acceso a un nuevo medicamento
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL), miembro de Somos Pacientes, reclama a las autoridades sanitarias españolas el acceso de los pacientes a la idebenona, medicamento autorizado