La futura Ley de Organizaciones de Pacientes aspira a transformar el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud, pasando de ser entidades consultadas por las administraciones a participar directamente en los espacios donde se adoptan las decisiones sanitarias. Así lo explica el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, en esta vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, en la que repasa el proceso de elaboración de esta norma, y en la que expresa su confianza en que pueda aprobarse antes de que finalice 2026.
«Queremos que las organizaciones de pacientes no solamente estén donde se informa sobre las decisiones que se toman, sino que formen parte de esos órganos y sus aportaciones tengan legitimidad«, indica.
Esta aspiración constituye uno de los objetivos principales del proyecto legislativo, actualmente en tramitación en el Congreso de los Diputados, que pretende reconocer los derechos de las organizaciones de pacientes y establecer mecanismos que favorezcan su participación en las políticas públicas sanitarias.
Elaborada en conjunto
El secretario de Estado destaca el protagonismo que han tenido las propias entidades de pacientes en la preparación de la norma, cuyo proceso de elaboración comenzó en verano de 2025. El Ministerio de Sanidad impulsó entonces un grupo motor integrado por seis o siete organizaciones representativas, con presencia en diferentes territorios y que, en muchos casos, agrupan a otras asociaciones.
«Ha sido un trabajo continuado y constante de acompañamiento en el que hemos ido intercambiando borradores y mejorando el texto», señala.
Según Padilla, esta colaboración ha permitido avanzar con rapidez en la elaboración del proyecto. «No es muy normal tener una ley prácticamente lista en un año», reconoce, recordando que el texto ya se encuentra en el Congreso, donde los grupos parlamentarios pueden introducir modificaciones durante su tramitación.
Además, identifica tres grandes objetivos de la iniciativa: garantizar los derechos de las organizaciones de pacientes, encomendar a las instituciones públicas su defensa y promoción, y asegurar su participación en los diferentes órganos de la Administración General del Estado.
Dificultades
Pese a la confianza expresada por Padilla, la aprobación de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes dependerá de los acuerdos que puedan alcanzarse en el Congreso. De hecho, el proyecto ha encontrado un primer obstáculo con la presentación de una enmienda a la totalidad de devolución por parte de Junts per Catalunya, que cuestiona el modelo institucional planteado por el Gobierno.
La formación reconoce la importancia de facilitar la participación de las asociaciones de pacientes en las políticas sanitarias, pero considera que la propuesta estatal no respeta adecuadamente el reparto competencial entre administraciones.
En concreto, Junts sostiene que el texto establece un circuito de interlocución y representación de alcance estatal que responde a una concepción centralista de la política sanitaria. No obstante, el propio Padilla manifestaba recientemente en un encuentro con asociaciones de pacientes que la futura normativa no interfiere en las competencias de las comunidades autónomas.
Algo cotidiano
Más allá de los plazos parlamentarios, Javier Padilla también reflexiona en la entrevista sobre cómo debería funcionar esta legislación a medio y largo plazo. «Lo mejor que nos puede pasar con los derechos es que los tengamos convertidos en parte del paisaje y no estén en el centro del debate». Es decir, que es importante dejar de percibirla como algo excepcional y se integre de manera habitual en el funcionamiento de las instituciones sanitarias.
No obstante, para el secretario de Estado, el éxito de la futura ley no dependerá únicamente de su aprobación, sino de que su aplicación permita a las asociaciones ejercer una influencia efectiva en las políticas públicas.
