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Unidad de Disfagia Especializada para Enfermedades Neurodegenerativas

La Unidad de Disfagia de ACEM es una iniciativa que nace para dar respuesta a una necesidad frecuente y, sin embargo, todavía infradiagnosticada y poco atendida en las personas con enfermedades neurodegenerativas: las dificultades para tragar. La disfagia orofaríngea puede aparecer a lo largo de la evolución de enfermedades como el párkinson, la esclerosis múltiple o la ELA y puede afectar de forma importante a la seguridad de la alimentación, la nutrición, la hidratación, la salud respiratoria, la autonomía y la calidad de vida. En el ámbito de actuación de ACEM se estima que entre 130 y 150 personas podrían presentar necesidades relacionadas con la disfagia. El proyecto parte, por tanto, de una necesidad real detectada en nuestra práctica asistencial. ACEM cuenta con una característica diferencial que hace posible abordar esta necesidad desde una perspectiva integral: no trabaja mediante servicios aislados o externalizados, sino que dispone de un equipo interdisciplinar propio y de un Centro de Rehabilitación Integral desde el que se articulan las diferentes áreas de atención. Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología, nutrición y dietética, preparación física, trabajo social y otras áreas trabajan de forma coordinada alrededor de las necesidades de cada persona. Este modelo permite construir un plan individualizado y especializado, adaptado a la evolución de cada enfermedad y a la realidad de cada persona y su familia. La Unidad de Disfagia supone llevar este modelo un paso más allá, creando un itinerario específico y estructurado para la detección, evaluación, intervención y seguimiento de la disfagia. La atención comienza con un cribado sistemático mediante herramientas como EAT-10 y VVST, continúa con una valoración clínica e instrumental y se concreta en un plan terapéutico individualizado. El seguimiento permite revisar la evolución y adaptar las actuaciones a las nuevas necesidades que puedan aparecer. La intervención no se limita a la logopedia. El abordaje de la disfagia requiere contemplar todas las dimensiones que pueden influir en la seguridad y calidad de vida de la persona. Logopedia interviene sobre la función deglutoria; nutrición adapta la alimentación y trabaja siguiendo criterios IDDSI; terapia ocupacional aborda aspectos relacionados con la autonomía y la seguridad; psicología acompaña el impacto emocional y conductual; y el resto de profesionales del equipo intervienen de manera coordinada cuando las necesidades de la persona lo requieren. La iniciativa incorpora además tecnología específica para mejorar la evaluación y el tratamiento, como ecografía portátil, estimulación eléctrica neuromuscular y otros dispositivos de valoración funcional. Cuando se precisa una exploración diagnóstica especializada, se establece una vía de coordinación con el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), creando un modelo bidireccional de derivación y comunicación entre el ámbito sanitario y el ámbito sociosanitario. De este modo, ACEM no pretende sustituir la atención hospitalaria, sino complementarla y facilitar la continuidad asistencial. La Unidad tiene también una clara dimensión preventiva. Además de atender los casos detectados, contempla talleres dirigidos a personas afectadas y cuidadores, formación para profesionales, materiales educativos y acciones de sensibilización. El objetivo es que las personas y sus familias puedan reconocer antes las señales de alarma y dispongan de herramientas para prevenir complicaciones y mantener la mayor seguridad y autonomía posible. Otro de los pilares del proyecto es la generación de conocimiento. ACEM plantea desarrollar, junto con la Universidade da Coruña y CIMUS-USC, un estudio de prevalencia que permita conocer mejor la dimensión de la disfagia en las enfermedades neurodegenerativas y contribuir a mejorar su detección y abordaje. La iniciativa contempla además indicadores asistenciales y clínicos para evaluar su impacto, incluyendo el porcentaje de personas cribadas, la detección de casos, los tiempos de acceso al tratamiento, la evolución nutricional, la satisfacción y la reducción de complicaciones respiratorias. La Unidad de Disfagia pretende así cubrir una necesidad que actualmente no cuenta con una respuesta específica para este perfil en Galicia y desarrollar un modelo de atención especializado, coordinado y potencialmente replicable. El proyecto ha sido reconocido con el Primer Premio Solidario Cenor 2025, que permitió obtener financiación inicial para su puesta en marcha. Pero, sobre todo, esta iniciativa representa la evolución natural de la forma de trabajar de ACEM: poner en el centro a la persona y coordinar dentro de la propia entidad los recursos profesionales que necesita, evitando respuestas fragmentadas. La Unidad de Disfagia transforma una necesidad que muchas veces permanece invisible en un proceso de atención estructurado, preventivo, especializado y medible. Porque para una persona con una enfermedad neurodegenerativa, poder volver a comer y beber con mayor seguridad no es únicamente una cuestión clínica: significa mantener autonomía, compartir una comida con su familia, participar en la vida social y conservar una parte esencial de su calidad de vida.

Contigo en cada paso: apoyo integral a personas con hipertensión pulmonar y sus familias

La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) desarrolla el programa «Contigo en cada paso», dirigido a personas con hipertensión pulmonar, personas trasplantadas como consecuencia de la enfermedad y sus familias. La iniciativa ofrece apoyo psicológico y social, orientación e información, acompañamiento hospitalario y espacios de apoyo mutuo para ayudar a afrontar las dificultades emocionales y sociales asociadas a la enfermedad. Asimismo, la Fundación dispone de un piso de acogida en Parla (Madrid) para facilitar alojamiento temporal a pacientes y acompañantes que deben desplazarse para recibir tratamientos especializados. El programa proporciona una atención cercana e individualizada, adaptada a las necesidades de cada persona y familia, desde el diagnóstico y durante las distintas etapas de la enfermedad. Su objetivo es mejorar la calidad de vida, reducir el aislamiento y facilitar el acceso a recursos de apoyo, promoviendo que ninguna persona tenga que afrontar la hipertensión pulmonar en soledad.

El derecho a vivir, el derecho a donar una vida.

PRESENTACIÓN DE LA INICIATIVA. «Cumplir 18: Derecho a vivir. Derecho a donar una vida» es una iniciativa de concienciación social concebida, desarrollada e impulsada íntegramente por Grupo Cero. A través de un lenguaje audiovisual dinámico y de contenidos adaptados a los códigos y canales digitales del público joven, la campaña incorpora la donación de médula ósea al conjunto de decisiones que pueden tomarse al alcanzar la mayoría de edad. La iniciativa está protagonizada por Marta Roig, una joven modelo e influencer que superó una leucemia linfoblástica aguda gracias a un trasplante de médula ósea. Su testimonio constituye el hilo conductor de una propuesta que combina información, sensibilización y experiencia personal para acercar la donación a las nuevas generaciones. NECESIDAD DE ACERCAR LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA A LA POBLACIÓN JOVEN La campaña se dirige especialmente a las personas que se encuentran en torno a los 18 años, un grupo de edad estratégico para el presente y el futuro de la donación de médula ósea. Esta elección responde a tres necesidades fundamentales: + Un perfil especialmente valioso para la donación. La comunidad científica y los registros de donantes destacan el valor de incorporar personas jóvenes al registro, debido a su relevancia para las posibilidades de compatibilidad y los resultados del trasplante a largo plazo. + Un colectivo que necesita información adaptada. A pesar de su importancia para el sistema de donación, la población joven presenta una participación relativa limitada en el registro. La falta de información clara, accesible y adaptada a sus intereses y formas de comunicación constituye una barrera que es necesario abordar. + Garantizar el futuro del registro. Favorecer la incorporación de nuevos donantes jóvenes contribuye al relevo generacional y a mantener las posibilidades de encontrar un donante compatible para las personas que lo necesiten en el futuro. Por tanto, la iniciativa no solo responde a una necesidad de sensibilización presente, sino que pretende contribuir a la sostenibilidad del sistema de donación y a mantener viva la esperanza de miles de pacientes. CARÁCTER INNOVADOR: DE LA FIGURA DEL HÉROE AL DERECHO A DONAR El principal elemento diferencial de la propuesta reside en su enfoque conceptual, que plantea una nueva forma de acercar la donación de médula ósea a la juventud, un cambio de perspectiva en la comunicación: para complementar los enfoques tradicionales que presentan al donante desde una perspectiva heroica o excepcional, Grupo Cero propone sumar una nueva perspectiva con un lenguaje más próximo a la realidad de los jóvenes. La campaña busca reducir la distancia entre la donación y el público al que se dirige, presentándola como una posibilidad real, accesible y vinculada a una decisión personal informada. La donación como una oportunidad asociada a la mayoría de edad: la iniciativa establece un paralelismo entre cumplir 18 años y acceder a nuevas posibilidades de participación y decisión en la vida adulta. En este contexto, introduce la donación de médula ósea mediante un mensaje central: al alcanzar la mayoría de edad también se puede dar el paso de registrarse como potencial donante y tener la oportunidad de salvar una vida. Información para ejercer una decisión consciente: la campaña pone el foco en la importancia de disponer de información comprensible y adaptada para tomar decisiones. No presenta la donación como un sacrificio extraordinario, sino como una opción que merece ser conocida y valorada. De este modo, invita a los jóvenes a informarse y a considerar activamente la posibilidad de convertirse en donantes. Este planteamiento se sintetiza en el propio lema de la iniciativa: «Derecho a vivir. Derecho a donar una vida», que conecta la mayoría de edad con la capacidad de adoptar decisiones que pueden tener un impacto directo en la vida de otras personas. COMPROMISO DE GRUPO CERO CON LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA La iniciativa representa también el compromiso de Grupo Cero con la sensibilización social y la promoción de la donación de médula ósea. La campaña ha sido concebida, desarrollada, producida y puesta en marcha por Grupo Cero, utilizando sus propios recursos humanos, materiales y técnicos y contando, al mismo tiempo, con la colaboración de diferentes instituciones y entidades que han hecho posible la producción de los materiales audiovisuales: el material audiovisual de la campaña ha sido producido por Grupo Cero a traves de Docme Films, con la valiosa colaboración del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca (Islas Baleares) y del Banc de Sang i Teixits de les Illes Balears, así como de Zar Society, el Centro de Enseñanza Superior Alberta Giménez (CESAG) y BORN. Estas colaboraciones han permitido incorporar al proyecto la participación de profesionales, espacios y recursos vinculados directamente con la donación y el trasplante, reforzando la dimensión divulgativa y audiovisual de la iniciativa. Esta combinación de impulso propio y colaboración institucional y profesional pone de manifiesto la capacidad de Grupo Cero para diseñar e impulsar proyectos de comunicación social con autonomía, al tiempo que genera alianzas con organizaciones y profesionales comprometidos con la promoción de la donación. MATERIALES MULTIMEDIA Y RECURSOS AUDIOVISUALES Para facilitar la comprensión del proceso de donación y favorecer la difusión del mensaje entre la población joven, Grupo Cero ha desarrollado diferentes materiales audiovisuales y recursos digitales: + Spot principal: pieza audiovisual que acompaña a Marta Roig en la celebración de su 18.º cumpleaños y presenta las nuevas posibilidades asociadas a la mayoría de edad, hasta llegar a la decisión de registrarse como donante de médula ósea. + Minidocumental testimonial: vídeo en el que Marta profundiza en su experiencia con la leucemia, el trasplante de médula ósea que recibió de su hermano y la importancia de la donación desde la perspectiva de una persona que ha necesitado un donante para seguir viviendo. + Recursos para redes sociales. Conjunto de infografías, clips y materiales adaptados a los distintos canales digitales, diseñados para facilitar la difusión de la campaña y acercar sus mensajes al público joven. La combinación de estos formatos permite abordar la donación desde diferentes perspectivas: la experiencia personal, la información práctica y la sensibilización social. CONCLUSIÓN E IMPACTO ESPERADO La campaña ha sido lanzada con motivo del Día Mundial del Donante de Médula Ósea 2026 y se está desarrollando a los largo de los siguientes meses. Con el respaldo de las asociaciones de pacientes que componen Grupo Cero con base en las diferentes comunidades autonómas, la campaña conforma el núcleo de diferentes acciones presenciales orientadas a informar a la poblacion joven en espacios educativos y sociales con el fin de aumentar su presencia en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Con «Cumplir 18: Derecho a vivir. Derecho a donar una vida», Grupo Cero propone una forma renovada de comunicar la importancia de la donación de médula ósea, situando a los jóvenes en el centro de la iniciativa y reconociéndolos como ciudadanos capaces de tomar decisiones informadas que pueden transformar vidas. Su carácter innovador reside en conectar la mayoría de edad con la posibilidad de convertirse en donante, utilizando un lenguaje cercano y formatos audiovisuales adaptados a las nuevas generaciones. A través de una combinación de testimonios reales, información accesible, colaboración institucional y recursos digitales, la campaña pretende aumentar el conocimiento sobre la donación, reducir las barreras informativas y favorecer el interés de los jóvenes por incorporarse al registro. En definitiva, la iniciativa busca contribuir a una sociedad mejor informada y a un registro de donantes con mayor participación juvenil, reforzando las oportunidades de encontrar donantes compatibles para las personas que necesitan un trasplante de médula ósea.

Encuentro terapéutico nacional para adolescentes con cáncer

Cada verano, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) organiza un encuentro terapéutico nacional dirigido a adolescentes y jóvenes que han superado un cáncer infantil. Esta iniciativa, enmarcada en el Programa de Ocio Terapéutico de FEFCI, responde a una doble necesidad: favorecer el desarrollo personal de los jóvenes supervivientes y, al mismo tiempo, ofrecer un respiro a sus familias cuidadoras. Tras largos periodos de hospitalización, tratamientos agresivos y una convivencia marcada por la enfermedad, los adolescentes y jóvenes se enfrentan a retos añadidos: dificultades de socialización, baja autoestima, secuelas físicas y emocionales, e incertidumbre sobre su futuro. El encuentro crea un entorno seguro y natural en el que conviven con iguales que han pasado por experiencias similares, lo que facilita la creación de vínculos, el apoyo mutuo y la normalización de su vida. El programa combina actividades de ocio, deporte y naturaleza con talleres terapéuticos y dinámicas de crecimiento personal, diseñados y acompañados por psicólogos especializados, monitores formados y voluntariado con experiencia en oncología pediátrica. Este enfoque integral les permite reforzar su autoestima, recuperar confianza en sus capacidades, fomentar su autonomía y avanzar en su integración social. A la vez, el encuentro genera un impacto positivo en las familias cuidadoras, que durante unos días pueden descansar de la intensa dedicación que exige el cuidado, sabiendo que sus hijos están atendidos en un entorno seguro y con apoyo profesional. Este espacio de respiro familiar resulta fundamental para reducir la sobrecarga emocional, mejorar la conciliación y reforzar los lazos familiares una vez finalizado el programa.