{"id":791,"date":"2016-04-22T11:24:13","date_gmt":"2016-04-22T09:24:13","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/?p=791"},"modified":"2016-04-22T11:24:13","modified_gmt":"2016-04-22T09:24:13","slug":"sindrome-de-x-fragil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/noticias\/sin-categoria\/sindrome-de-x-fragil\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de X-Fr\u00e1gil"},"content":{"rendered":"

\"Dgenes\"<\/a>El s\u00edndrome X fr\u00e1gil es la forma m\u00e1s com\u00fan de discapacidad intelectual hereditaria. La enfermedad es causada por un gen espec\u00edfico. Normalmente, el gen produce una prote\u00edna necesaria para el desarrollo cerebral. Pero un defecto en este gen hace que una persona produzca poco o nada de dicha prote\u00edna. Esto resulta en el s\u00edntoma de X fr\u00e1gil. Las personas que tienen solamente un peque\u00f1o cambio en el gen no tienen s\u00edntomas de X fr\u00e1gil. Las personas con cambios mayores pueden tener s\u00edntomas severos. Los mismos pueden incluir problemas de inteligencia, que van desde algunos problemas de aprendizaje hasta el discapacidad intelectual grave; problemas emocionales y sociales, como la agresi\u00f3n en los ni\u00f1os o la timidez en las ni\u00f1as; o problemas con el habla y el lenguaje, especialmente entre los adolescentes masculinos. El X fr\u00e1gil no tiene cura<\/strong>. Es posible tratar algunos s\u00edntomas con terapia educativa, de la conducta o f\u00edsica y medicinas. Obtener tratamiento con anticipaci\u00f3n para el X fr\u00e1gil puede ser \u00fatil.<\/p>\n

El programa de radio \u2018Enfermedades Raras\u2019 del 14 de abril de 2016, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha tratado en profundidad <\/strong>esta dolencia, entre otros temas. El doctor Mart\u00ednez Salcedo, m\u00e9dico adjunto de la secci\u00f3n de Neuropediatr\u00eda del Hospital Cl\u00ednico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia; Do\u00f1a Isabel S\u00e1nchez, trabajadora social de la asociaci\u00f3n D’Genes<\/strong><\/a>; y Juan Carri\u00f3n, presidente de la asociaci\u00f3n D’Genes<\/strong><\/a> y de FEDER; han intervenido en el programa.<\/p>\nhttps:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2016\/04\/87-14-04-2016-S\u00edndrome-de-X-Fr\u00e1gil.mp3<\/a><\/audio>\n

En el espacio, adem\u00e1s, tambi\u00e9n se abord\u00f3 en qu\u00e9 consiste la labor del trabajador social<\/strong> y qu\u00e9 se debe hacer para llegar a serlo. Para poder acceder al grado universitario de trabajo social hay que terminar bachillerato, hacer la selectividad y, dependiendo la nota de corte de cada universidad, matricularse en esta titulaci\u00f3n.\u00a0 Tambi\u00e9n se puede acceder desde un ciclo formativo de grado superior.<\/p>\n

La titulaci\u00f3n capacita para el ejercicio profesional como trabajador social y faculta para la valoraci\u00f3n diagn\u00f3stica, el pron\u00f3stico, el tratamiento y la prevenci\u00f3n y resoluci\u00f3n de los problemas sociales<\/strong>, aplicando la metodolog\u00eda espec\u00edfica de la intervenci\u00f3n social de caso, familia, grupo y comunidad, y capacitar para planificar, programar, proyectar, aplicar, coordinar y evaluar servicios y pol\u00edticas sociales.<\/p>\n

El T\u00edtulo de Grado en Trabajo Social capacita<\/strong> al alumnado para:<\/p>\n

– Trabajar y valorar de manera conjunta con personas, familias, grupos, organizaciones y comunidades sus necesidades b\u00e1sicas personales y sociales y circunstancias vitales en relaci\u00f3n a la adaptaci\u00f3n y la integraci\u00f3n en el entorno social.<\/p>\n

– Planificar, implementar, revisar y evaluar la pr\u00e1ctica del trabajo social con personas, familias, grupos, organizaciones, comunidades y con otros profesionales.<\/p>\n

– Apoyar a las personas para que sean capaces de manifestar las necesidades de \u00edndole personal y social que poseen, facilitando que sus puntos de vista y opiniones sean tenidos en consideraci\u00f3n por la sociedad y sus instituciones\u00a0 y en todas aquellas situaciones en las que su bienestar social se vea afectado.<\/p>\n

– Actuar en la resoluci\u00f3n de las situaciones de riesgo social con todas las personas (usuarios, trabajadores sociales y otros\u00a0 profesionales)\u00a0 procurando en todo momento la prevenci\u00f3n de las mismas y su resoluci\u00f3n eficaz bajo los principios del c\u00f3digo profesional y de respecto a la diversidad, igualdad de oportunidades y libertad personal.<\/p>\n

– Administrar y ser responsable, con supervisi\u00f3n y apoyo, de la propia pr\u00e1ctica dentro de las organizaciones sociales y colaborar en la resoluci\u00f3n de los problemas sociales teniendo en consideraci\u00f3n a las diferentes aportaciones realizadas por otros profesionales.<\/p>\n

– Demostrar competencia profesional en el ejercicio del trabajo social y capacidad para realizar las diferentes actuaciones de forma \u00e9tica y considerando en todo momento los Derechos Humanos.<\/p>\n

– Analizar situaciones-problema, planificar, desarrollar, ejecutar, revisar y evaluar la pr\u00e1ctica del trabajo social con personas, familias, grupos, organizaciones, y comunidades y con otros profesionales.<\/p>\n

Un trabajador social \u00a0debe reunir las siguientes cualidades<\/strong>:<\/p>\n

– Ser sensible y tener sentido de la solidaridad.<\/p>\n

– Empat\u00eda. Saber ponerse en el lugar del otro.<\/p>\n

– Habilidad para motivar y animar. Debe ser capaz de motivar a los individuos, grupos y comunidades y promover iniciativas para que se produzca el cambio social.<\/p>\n

– Amabilidad, simpat\u00eda y buen humor.<\/p>\n

– Fortaleza y tenacidad para afrontar obst\u00e1culos y dificultades.<\/p>\n

– Capacidad para saber escuchar, tener habilidad para crear una relaci\u00f3n personal de confianza y comprensi\u00f3n.<\/p>\n

– Ser resolutivo para encontrar recursos que ayuden a mejorar la situaci\u00f3n del usuario.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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