{"id":679,"date":"2015-10-23T12:12:34","date_gmt":"2015-10-23T10:12:34","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/?p=679"},"modified":"2015-10-26T09:53:24","modified_gmt":"2015-10-26T08:53:24","slug":"viii-congreso-nacional-de-ee-rr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/noticias\/sin-categoria\/viii-congreso-nacional-de-ee-rr\/","title":{"rendered":"VIII Congreso Nacional de EE RR"},"content":{"rendered":"

\"VIII<\/a>Con motivo de la reciente celebraci\u00f3n del VIII Congreso Nacional de EE RR<\/strong><\/a>, el programa de radio \u2018Enfermedades Raras\u2019 del 22 de octubre de 2015, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ofreci\u00f3 dos entrevistas relativas al Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de FEDER<\/a><\/strong> y al Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER)<\/a><\/strong>.<\/p>\nhttps:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2015\/10\/66-22-10-2015-VIII-Congreso-Nacional1.mp3<\/a><\/audio>\n

<\/p>\n

Miriam Torregrosa, t\u00e9cnico del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de FEDER, explic\u00f3 esta iniciativa. Desde el SIO se facilita el acceso a toda la informaci\u00f3n y recursos existentes sobre patolog\u00edas poco frecuentes. M\u00e1s detalladamente, el servicio ofrece informaci\u00f3n sobre las enfermedades, asesoramiento sobre los recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas), apoyo psicol\u00f3gico o asesoramiento legal<\/strong>. Adem\u00e1s, se facilita que personas afectadas por la misma patolog\u00eda o grupo de patolog\u00edas puedan contactar e intercambiar experiencias, se incentiva la formaci\u00f3n de grupos de ayuda mutua y se fomenta la agrupaci\u00f3n de familias y personas afectadas en asociaciones de pacientes.<\/p>\n

El SIO tambi\u00e9n desarrolla una interesante acci\u00f3n pol\u00edtica<\/strong> centrada en favorecer la coordinaci\u00f3n entre profesionales socio-sanitarios, promover la creaci\u00f3n de normativas en las CC AA mediante el an\u00e1lisis de las consultas recibidas para que se mejore la atenci\u00f3n, generar documentaci\u00f3n estad\u00edstica sobre las necesidades del colectivo atendiendo cada vez m\u00e1s a la especificidad de los resultados, difundir la problem\u00e1tica de los afectados y sus familias a la sociedad, potenciar el Registro IIER y trabajamos en varios proyectos de \u00e1mbito europeo relativos a las Help Lines.<\/p>\n

Desde la universidad Cardenal Herrera Oria de Valencia, el profesor Josep Solves expuso el Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER). Se trata de un proyecto financiado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El objetivo general es mejorar el conocimiento de la situaci\u00f3n social, sanitaria, laboral y educativa<\/strong> del colectivo para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Con motivo de la reciente celebraci\u00f3n del VIII Congreso Nacional de EE RR, el programa de radio \u2018Enfermedades Raras\u2019 del 22 de octubre de 2015, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ofreci\u00f3 dos entrevistas relativas al Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de FEDER y al Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER).<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-679","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/679","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=679"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/679\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":687,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/679\/revisions\/687"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=679"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=679"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=679"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=679"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=679"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=679"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}