{"id":646,"date":"2015-09-11T10:24:40","date_gmt":"2015-09-11T08:24:40","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/?p=646"},"modified":"2015-09-11T10:24:40","modified_gmt":"2015-09-11T08:24:40","slug":"federacion-catalana-de-enfermedades-minoritarias-fecamm","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/noticias\/sin-categoria\/federacion-catalana-de-enfermedades-minoritarias-fecamm\/","title":{"rendered":"Federaci\u00f3n Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>La Federaci\u00f3n Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)<\/strong><\/a> es una entidad sin \u00e1nimo de lucro destinada al apoyo de las enfermedades minoritarias. Desde la Federaci\u00f3n trabajan contactando pacientes, investigadores y m\u00e9dicos para fomentar el conocimiento, la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n sanitaria adecuada de las distintas enfermedades minoritarias.<\/p>\n

El programa de radio \u2018Enfermedades Raras\u2019 del 10 de septiembre de 2015, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha dado a conocer esta organizaci\u00f3n en profundidad<\/strong>. Ana Quintero y Maite Bartrol\u00ed, presidenta y secretaria respectivamente de FECAMM; as\u00ed como In\u00e9s Guerrero, trabajadora social de profesi\u00f3n y miembro de la junta directiva de la Asociaci\u00f3n espa\u00f1ola de BE\u00c7HET y de FECAMM; han sido los invitados en esta ocasi\u00f3n.<\/p>\nhttps:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2015\/09\/61-10-09-2015-Fecamm.mp3<\/a><\/audio>\n\n

La Federaci\u00f3n se fund\u00f3 en el a\u00f1o 2004 y est\u00e1 formada por alrededor de veinte asociaciones que luchan para la investigaci\u00f3n de enfermedades minoritarias.<\/strong> Se trata de una entidad sin \u00e1nimo de lucro, por lo que ning\u00fan miembro de la junta directiva recibe remuneraci\u00f3n econ\u00f3mica por el trabajo realizado. Para financiarse piden subvenciones a la administraci\u00f3n. Los principales objetivos de la federaci\u00f3n son el asesoramiento a asociaciones, fomentar la investigaci\u00f3n de las enfermedades minoritarias, colaborar con entidades y organismos p\u00fablicos y privados y luchar por un diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n

Gran parte de las enfermedades minoritarias tienen dif\u00edcil diagn\u00f3stico, ya que todav\u00eda no se conoce su causa y la mayor\u00eda no tienen cura, ni siquiera tratamientos paliativos<\/strong> eficaces. Dada la poca inversi\u00f3n p\u00fablica que se destina a la investigaci\u00f3n y la escasez de inversi\u00f3n privada, las asociaciones de afectados se han visto abocadas a convertirse en las principales impulsoras de nuevas\u00a0 investigaciones.<\/p>\n

Es necesario generar una red entre la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, la investigaci\u00f3n traslacional y la cl\u00ednica que permita, primero determinar la causa de la enfermedad y hacer experimentaci\u00f3n inicial en laboratorio, seguir con el desarrollo de posibles tratamientos aplicables a los afectados y poder llevar a la pr\u00e1ctica cl\u00ednica los tratamientos<\/strong> que hayan resultado eficaces.<\/p>\n

La aceptaci\u00f3n del paciente ante una enfermedad hereditaria tiene varias fases: la negaci\u00f3n, el miedo, frustraci\u00f3n, duelo o depresi\u00f3n y aceptaci\u00f3n.<\/strong> La primera etapa de adaptaci\u00f3n a una enfermedad cr\u00f3nica es la de negaci\u00f3n. Una vez se tiene un diagn\u00f3stico, inicialmente se siente alivio, ya que por fin se sabe qu\u00e9 se tiene y se le pone un nombre. Al mismo tiempo, el paciente puede entrar en estado de shock o de incredulidad, porque se tiene una enfermedad que no tiene cura, y no tiene ning\u00fan tratamiento que sea efectivo.<\/p>\n

La segunda etapa es la del miedo. Existe un miedo terrible a lo desconocido. El paciente pasa de tener organizado el d\u00eda a d\u00eda a no existir programaci\u00f3n ni rutina<\/strong>. Las conductas y emociones generalmente presentes durante esta etapa son la ansiedad, la irritabilidad, la desconfianza y la desesperanza.<\/p>\n

Durante la tercera etapa el paciente y su familia se sienten frustrados por todo aquello que antes pod\u00eda y ahora no pueden hacer<\/strong>. Suele ser en esta fase en la que el paciente y sus familias buscan ayuda de un profesional.<\/p>\n

En la cuarta etapa el paciente se siente afligido por la p\u00e9rdida de su vida anterior, porque ahora todo ha cambiado. Existe una gran afectaci\u00f3n social en el que se puede incluso perder el contacto con amigos, e incluso con miembros de su familia<\/strong>. Esta etapa es la antesala de la aceptaci\u00f3n, en la que predomina un profundo sentimiento de tristeza y los recuerdos de cuando gozaba de salud.<\/p>\n

De forma gradual el paciente\u00a0 ira ‘haciendo las paces’ con la enfermedad<\/strong>. No es una etapa feliz, sino una etapa en la que el paciente est\u00e1 plenamente consciente de su condici\u00f3n m\u00e9dica y buscar\u00e1 la forma m\u00e1s adaptativa para sobrellevarla en todos los aspectos: a nivel f\u00edsico, psicol\u00f3gico y social. Se tarda much\u00edsimo tiempo en llegar a esta etapa y cuando el paciente la alcanza, se ajusta de forma que sus sue\u00f1os y sus metas se adaptan a lo que f\u00edsicamente pueden hacer.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) es una entidad sin \u00e1nimo de lucro destinada al apoyo de las enfermedades minoritarias. Desde la Federaci\u00f3n trabajan contactando pacientes, investigadores y m\u00e9dicos para fomentar el conocimiento, la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n sanitaria adecuada de las distintas enfermedades minoritarias. El programa de radio \u2018Enfermedades Raras\u2019 del 10 de […]<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":649,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[593],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-646","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categoria","be_disease-enfermedades-raras"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/646","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=646"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/646\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":656,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/646\/revisions\/656"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media\/649"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=646"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=646"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=646"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=646"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=646"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=646"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}