{"id":544,"date":"2015-05-08T13:04:48","date_gmt":"2015-05-08T11:04:48","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/?p=544"},"modified":"2015-05-08T13:04:48","modified_gmt":"2015-05-08T11:04:48","slug":"fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/noticias\/sin-categoria\/fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Leire tiene cuatro a\u00f1os y su casa se ha transformado en un hospital. Se levanta una hora y media antes de lo normal para recibir numerosos tratamientos. Y su rutina escolar tiene que estar complementada con sus medicamentos. Leire tiene Fibrosis Qu\u00edstica y la mutaci\u00f3n delta F508 homocigota. Una enfermedad pulmonar cr\u00f3nica y degenerativa<\/strong> en el que cualquier deterioro se vuelve irreversible.<\/p>\nhttps:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2015\/05\/48-23-04-2015-FIBROSIS-QUISTICA.mp3<\/a><\/audio>\n\n

El padre de Leire, Juan Antonio Da Silva, explica que la tos para los pacientes de Fibrosis Qu\u00edstica es \u201cuna bendici\u00f3n\u201d. El principal problema para ellos es el moco, ya que les resulta dif\u00edcil de expulsar.\u00a0 \u201cTe suena que es una enfermedad pero que no te toca y, realmente, es una enfermedad que nos puede tocar a todos<\/strong>. De hecho yo era portador, mi mujer era portadora, no hay nadie en la familia que tuviera esa enfermedad y nos ha tocado\u201d, cuenta Da Silva. Y es que una de cada 35 personas es portadora de esta enfermedad, mientras que uno de cada 6.800 nacidos la padece<\/strong>. As\u00ed lo confirma la Doctora Gardner en \u2018Enfermedades Raras\u2019.<\/p>\n

Pero tanto Leire como el resto de personas con esta enfermedad poco frecuente cuentan con la ayuda de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/a>. La Federaci\u00f3n est\u00e1 unida con un gran n\u00famero de asociaciones a nivel internacional que luchan por que esta enfermedad se conozca para encontrar una cura. Y sobre todo, su gran objetivo: \u201cMejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica\u201d.<\/strong><\/p>\n

El programa de radio \u2018Enfermedades Raras\u2019 del 07 de mayo de 2015, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha tratado el tema en profundidad. La doctora Silvia Gardner, neum\u00f3loga del \u00e1rea materno-infantil del Hospital Vall d\u00b4Hebr\u00f3n; Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a>; y Juan Antonio da Silva, padre de Leire y presidente de la Asociaci\u00f3n Gallega de Pacientes de FQ, han sido los invitados de esta semana.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leire tiene cuatro a\u00f1os y su casa se ha transformado en un hospital. Se levanta una hora y media antes de lo normal para recibir numerosos tratamientos. Y su rutina escolar tiene que estar complementada con sus medicamentos. Leire tiene Fibrosis Qu\u00edstica y la mutaci\u00f3n delta F508 homocigota. Una enfermedad pulmonar cr\u00f3nica y degenerativa en […]<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":546,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-544","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/544","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=544"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/544\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":550,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/544\/revisions\/550"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media\/546"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=544"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=544"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=544"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=544"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=544"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=544"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}