{"id":525,"date":"2015-04-20T10:41:45","date_gmt":"2015-04-20T08:41:45","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/?p=525"},"modified":"2015-04-20T10:41:45","modified_gmt":"2015-04-20T08:41:45","slug":"acceso-a-medicamentos-huerfanos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/noticias\/sin-categoria\/acceso-a-medicamentos-huerfanos\/","title":{"rendered":"Acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Desarrollar un nuevo medicamento supone un riesgo y un coste muy elevado<\/strong>. Y m\u00e1s a\u00fan si se trata de una enfermedad rara, ya que carece de una gran muestra para llevar a cabo el trabajo cl\u00ednico. Seg\u00fan los datos de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong><\/a>, tan s\u00f3lo una de cada 100.000 mol\u00e9culas investigadas llega al mercado. Adem\u00e1s, se tarda hasta doce a\u00f1os de media desde la s\u00edntesis de un f\u00e1rmaco hasta su comercializaci\u00f3n. Una situaci\u00f3n contra la que familiares y asociaciones de enfermedades poco frecuentes est\u00e1n luchando.<\/p>\nhttps:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2015\/04\/45-17-04-2015-ACCESO-A-MEDICAMENTOS-HU\u00c9RFANOS.mp3<\/a><\/audio>\n\n

\u201cSiempre se nos olvida que detr\u00e1s de un informe m\u00e9dico de una enfermedad rara, hay una persona. Son personas las que est\u00e1n ah\u00ed esperando medicamento<\/strong>\u201d, ha expresado Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, presidente del Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, al programa de radio \u2018Enfermedades Raras\u2019. A nivel internacional, la Agencia Europea del Medicamento ha designado m\u00e1s de 1.106 f\u00e1rmacos como medicamentos hu\u00e9rfanos. Pero el 93% de \u00e9stos no han llegado a obtener la autorizaci\u00f3n de comercializaci\u00f3n.<\/p>\n

Bajo este contexto, el n\u00famero de personas afectadas por la situaci\u00f3n es muy elevado. El presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n, ha asegurado que m\u00e1s del 40% de las personas con enfermedades raras no dispone de tratamiento<\/strong>. Adem\u00e1s, el 51,28% de los pacientes han manifestado tener dificultades para acceder a medicamentos hu\u00e9rfanos ya aprobados y autorizados. \u201cAl lado de estos medicamentos hu\u00e9rfanos hablamos del derecho a la vida\u201d, ha declarado Carri\u00f3n en Gestiona Radio. Una necesidad que, aunque se hable de enfermedades poco frecuentes, afecta entre un 6 y un 8% de la poblaci\u00f3n mundial.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Desarrollar un nuevo medicamento supone un riesgo y un coste muy elevado. Y m\u00e1s a\u00fan si se trata de una enfermedad rara, ya que carece de una gran muestra para llevar a cabo el trabajo cl\u00ednico. Seg\u00fan los datos de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), tan s\u00f3lo una de cada 100.000 mol\u00e9culas investigadas […]<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":526,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-525","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/525","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=525"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/525\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":530,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/525\/revisions\/530"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media\/526"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=525"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=525"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=525"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=525"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=525"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=525"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}