{"id":476,"date":"2015-03-02T12:14:57","date_gmt":"2015-03-02T11:14:57","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/?p=476"},"modified":"2015-03-02T12:15:59","modified_gmt":"2015-03-02T11:15:59","slug":"dia-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/noticias\/sin-categoria\/dia-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>El 26 de febrero, el programa de radio ‘Enfermedades Raras’ dedic\u00f3 un espacio monogr\u00e1fico en directo desde el Centro CREER con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. En esta entrega, adem\u00e1s de sobre las actividades del centro, los participantes hablaron de la fibrosis qu\u00edstica y la macrocefalia capilar.<\/p>\nhttps:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2015\/03\/39-26-02-2015-Centro-Creer.mp3<\/a><\/audio>\n\n

La fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad que provoca la acumulaci\u00f3n de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras \u00e1reas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar cr\u00f3nica m\u00e1s com\u00fan en ni\u00f1os y adultos j\u00f3venes. Es una enfermedad potencialmente mortal. Por su parte, la macrocefalia capilar es un s\u00edndrome cuya descripci\u00f3n es muy reciente (1997 Clayton-Smith et al), siendo su etiolog\u00eda desconocida. La sintomatolog\u00eda cl\u00ednica principal consiste en macrocefalia y malformaciones capilares, las cuales frecuentemente ocurren en el filtrum, labio superior y nariz, encontr\u00e1ndose tambi\u00e9n en extremidades y tronco. Otras caracter\u00edsticas son: hipoton\u00eda neonatal, retraso en el desarrollo, hidrocefalia, sobrecrecimiento, polidactilia, asimetr\u00edas corporales y alteraciones del tejido conectivo. Hasta la fecha han sido reportados aproximadamente 130 casos.<\/p>\n

En el espacio participaron Aitor Aparicio, director del\u00a0Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer); Luisa Botella, investigadora del CSIC; y Teresa Llull, de la\u00a0Fundaci\u00f3n Respiralia<\/strong><\/a>; y Rosa de Fata, de la Asociaci\u00f3n de Macrocefalia Capilar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 26 de febrero, el programa de radio ‘Enfermedades Raras’ dedic\u00f3 un espacio monogr\u00e1fico en directo desde el Centro CREER con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. En esta entrega, adem\u00e1s de sobre las actividades del centro, los participantes hablaron de la fibrosis qu\u00edstica y la […]<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":480,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-476","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/476","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=476"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/476\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":482,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/476\/revisions\/482"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media\/480"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=476"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=476"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=476"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=476"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=476"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=476"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}