{"id":387,"date":"2014-11-05T13:31:57","date_gmt":"2014-11-05T12:31:57","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/?p=387"},"modified":"2014-11-05T13:31:57","modified_gmt":"2014-11-05T12:31:57","slug":"sindrome-de-rendu-osler-weber-row-o-telangiectasia-hereditaria-hemorragica-hht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/noticias\/sin-categoria\/sindrome-de-rendu-osler-weber-row-o-telangiectasia-hereditaria-hemorragica-hht\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorr\u00e1gica (HHT)"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>El s\u00edndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorr\u00e1gica (HHT) es una enfermedad gen\u00e9tica con transmisi\u00f3n dominante, independiente del sexo, con mayor profusi\u00f3n de los s\u00edntomas con la edad. Como su nombre indica su principal manifestaci\u00f3n son las hemorragias, que se manifiestan fundamentalmente a nivel nasal<\/strong> de forma recurrente y sin causas aparentes. Este suele ser el primer s\u00edntoma en presentarse en la vida de un paciente.<\/p>\n

Sin embargo, la enfermedad tiene mucha variabilidad en las manifestaciones cl\u00ednicas<\/strong> entre distintas familias, e incluso entre pacientes de la misma familia. Por t\u00e9rmino medio se puede decir que su prevalencia es de un caso cada 3.000-8.000 individuos. Los estudios se encuentran con el problema de la variabilidad cl\u00ednica de esta enfermedad, habiendo muchos casos en los que los enfermos pasan desapercibidos sin diagn\u00f3stico m\u00e9dico, por lo que las cifras suelen estar infravaloradas.<\/p>\n

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En el programa que ‘Enfermedades Raras’ dedic\u00f3 al S\u00edndrome de Rendu-Osler-Weber (ROW) o Telangiectasia Hereditaria Hemorr\u00e1gica (HHT) el 4 de noviembre de 2014 participaron la doctora Mar\u00eda Luisa Botella, del Centro de Investigaciones Biol\u00f3gicas de la Universidad Complutense de Madrid; Santiago de la Riva, presidente de la Asociaci\u00f3n HHT Espa\u00f1a<\/strong><\/a>, y Patrocinio Verde, secretaria de la asociaci\u00f3n y afectada por la enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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