{"id":201,"date":"2014-04-08T19:00:39","date_gmt":"2014-04-08T17:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/?p=201"},"modified":"2014-07-14T10:18:40","modified_gmt":"2014-07-14T08:18:40","slug":"epidermolisis-bullosa-piel-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/noticias\/sin-categoria\/epidermolisis-bullosa-piel-de-mariposa\/","title":{"rendered":"Epidermolisis bullosa (piel de mariposa)"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/Debra.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-204\" title=\"Debra\" src=\"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/Debra.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"247\" srcset=\"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/Debra.jpg 300w, https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/Debra-50x41.jpg 50w, https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/Debra-150x123.jpg 150w, https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/Debra-85x69.jpg 85w, https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/Debra-40x32.jpg 40w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>La epidermolisis bullosa, conocida popularmente como la enfermedad de la &#8216;piel mariposa&#8217; o &#8216;piel de cristal&#8217; es una rara enfermedad gen\u00e9tica que afecta a la piel <strong>provocando ampollas ante el m\u00ednimo roce<\/strong>. Esta enfermedad hereditaria, no contagiosa e incurable, afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas: boca, es\u00f3fago y zona perineal. Las heridas producidas por esta patolog\u00eda parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones como infecciones, desnutrici\u00f3n cr\u00f3nica y anemia. La piel de estos ni\u00f1os es tan delicada como las alas de una mariposa; de ah\u00ed que se les llame &#8216;ni\u00f1os mariposa&#8217; e incluso &#8216;ni\u00f1os de cristal&#8217;.<\/p>\n<p><audio class=\"wp-audio-shortcode\" id=\"audio-201-1\" preload=\"none\" style=\"width: 100%;\" controls=\"controls\"><source type=\"audio\/mpeg\" src=\"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/7.-08-04-14-PIEL-DE-MARIPOSA.mp3?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/7.-08-04-14-PIEL-DE-MARIPOSA.mp3\">https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/enfermedades-raras\/files\/2014\/07\/7.-08-04-14-PIEL-DE-MARIPOSA.mp3<\/a><\/audio>\n<!--more--><\/p>\n<p>En el programa que &#8216;Enfermedades Raras&#8217; dedic\u00f3 a la epidermolisis bullosa el pasado 08 de abril de 2014 participaron Bel\u00e9n Buela, delegada en Madrid de la <a href=\"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/debra-espana\/\" target=\"_blank\">Asociaci\u00f3n de Epiderm\u00f3lisis Bullosa de Espa\u00f1a (Debra Espa\u00f1a)<\/a>, miembro de <strong>Somos Pacientes<\/strong>; la doctora Marcela del R\u00edo, del departamento de Bioingenier\u00eda de la Universidad Carlos III de Madrid; y Esther Dom\u00ednguez, enfermera de Debra.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La epidermolisis bullosa, conocida popularmente como la enfermedad de la &#8216;piel mariposa&#8217; o &#8216;piel de cristal&#8217; es una rara enfermedad gen\u00e9tica que afecta a la piel provocando ampollas ante el m\u00ednimo roce. 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