Han sido m\u00e1s de dos a\u00f1os persiguiendo un sue\u00f1o. El parto ha sido largo y laborioso, somos muy poquitos. Estamos aislados social y geogr\u00e1ficamente y somos afectados de una enfermedad rara.<\/p>\n
Ha sido complicado poner en contacto a los propios afectados, dispersos en el mapa, a cada promotor de la asociaci\u00f3n (hoy miembros de la Junta Directiva), cada uno en un punto geogr\u00e1fico, dificultando la realizaci\u00f3n de los tr\u00e1mites burocr\u00e1ticos: conseguir las firmas, apertura de la cuenta bancaria, los tr\u00e1mites para el cumplimiento de la Ley de Protecci\u00f3n de Datos\u2026 A\u00f1adiendo a todo ello nuestras constantes reca\u00eddas, que nos dejaban fuera de juego peri\u00f3dicamente. Prueba de todo ello es el hecho de que a pesar de estar constituidos como asociaci\u00f3n desde hace meses es ahora cuando nos ponemos en marcha.<\/p>\n
No nos hemos rendido, hemos utilizado todos los medios a nuestro alcance, nos hemos servido de las nuevas tecnolog\u00edas, foros m\u00e9dicos, redes sociales etc. Superar obst\u00e1culos para nosotros, enfermos y familiares, es un reto que conforma nuestro d\u00eda a d\u00eda, por eso no hemos dejado de luchar, por eso APTIE es una realidad, por eso mismo miramos al futuro, ahora unidos, plante\u00e1ndonos nuevos retos como superar la invisibilidad social, luchar por la investigaci\u00f3n de las causas y obtenci\u00f3n de tratamientos o t\u00e9cnicas m\u00e9dicas espec\u00edficas. En definitiva, defender nuestro derecho a la salud y mejorar nuestra calidad de vida.<\/p>\n
Por todo lo anteriormente expuesto, hacemos un llamamiento a todos para que nos asociemos. Es importante que estemos unidos para superar las metas que nos hemos trazado. Queremos ser un punto de apoyo y de encuentro, y t\u00fa, enfermo o familiar de afectado, eres necesario y, en un futuro, beneficiario de los logros que consigamos, hemos dado el primer paso ahora, te necesitamos para continuar el camino.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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