{"id":84,"date":"2012-03-02T10:44:53","date_gmt":"2012-03-02T09:44:53","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/asociacion-andaluza-de-fibrosis-quistica\/?p=84"},"modified":"2012-03-05T13:55:34","modified_gmt":"2012-03-05T12:55:34","slug":"boletin-diario-de-noticias-de-salud-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/asociacion-andaluza-de-fibrosis-quistica\/noticias\/entrevistas\/boletin-diario-de-noticias-de-salud-3\/","title":{"rendered":"Bolet\u00edn diario de noticias de Salud"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: left;\"><strong>02\/03\/2012 El M\u00e9dico Interactivo.\u00a0<\/strong><a href=\"http:\/\/www.elmedicointeractivo.com\/noticias\/nacional\/109769\/ana-mato-aboga-por-visibilizar-las-enfermedades-raras-para-que-no-se-consideren-huerfanas\">Ana Mato aboga por visibilizar las enfermedades raras para que no se consideren \u201chu\u00e9rfanas\u201d<\/a><\/p>\n<ul style=\"text-align: left;\">\n<li>La ministra ha anunciado que durante el a\u00f1o se crear\u00e1 un portal en Internet donde \u00abmostrar y compartir\u00bb estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas.<\/li>\n<li>Mato tambi\u00e9n ha asegurado que en 2012 \u00abcontinuaremos financiando buenas pr\u00e1cticas en las comunidades aut\u00f3nomas\u00bb en relaci\u00f3n con estas dolencias.<\/li>\n<\/ul>\n<div style=\"text-align: left;\"><strong>01\/03\/2012 COCEMFE.\u00a0<\/strong><a href=\"http:\/\/www.cocemfe.es\/noticias\/vernoticia.php?id=8560\">FAMMA denuncia la falta de investigaci\u00f3n en enfermedades raras\u00a0<\/a><\/div>\n<div style=\"text-align: left;\">\n<p>La Federaci\u00f3n de Asociaciones de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica de la Comunidad de Madrid, FAMMA COCEMFE Madrid, se une a la causa de grupos de pacientes, investigadores y organizaciones de salud a la hora de reclamar una mayor atenci\u00f3n al colectivo de personas con enfermedades raras, que viven una discriminaci\u00f3n en su d\u00eda a d\u00eda a ra\u00edz de las disparidades en el acceso a los servicios m\u00e9dicos y al tratamiento al que se ven abocadas las personas con alguna de estas dolencias.<\/p>\n<p><strong>29\/03\/2012 Las Enfermedades Raras en el programa &#8216;Afectos en la Noche&#8217; (Radio Nacional)<\/strong><\/p>\n<p><strong>Reconocen la labor de la Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica.\u00a0<\/strong>En el programa Afectos en la Noche, de Radio Nacional, tratan el tema de las Enfermedades Raras en el d\u00eda de su conmemoraci\u00f3n este a\u00f1o, el 29 de febrero. Un d\u00eda \u00fanico para millones de personas \u00fanicas.\u00a0En el minuto 30, interviene Juan Garrido, padre de un ni\u00f1o con Fibrosis Qu\u00edstica, comenta el momento de recibir la noticia del diagn\u00f3stico de su hijo &#8216;Juanito&#8217;.<\/p>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: left;\">Juan felicita al equipo m\u00e9dico (Dra. Quintana y Dr. Dapena) de la Unidad de Fibrosis Qu\u00edstica del Hospital Virgen del Roc\u00edo, en Sevilla; adem\u00e1s, reconoce la labor y agradece la Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica la prestaci\u00f3n de servicios como la Fisioterapia Respiratoria, la presi\u00f3n ejercida para conseguir la gratuidad de los medicamentos.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">En la misma intervenci\u00f3n\u00a0denuncia los recortes en sanidad y la tendencia del Hospital Virgen del Roc\u00edo a los recortes. Declara: &#8216;la tendencia del hospital es al ahorro, a copiar el (medicamento) original, que ya no va tan bien como el original&#8217;.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Puedes\u00a0<a href=\"http:\/\/www.rtve.es\/alacarta\/audios\/afectos-en-la-noche\/afectos-noche---primera-hora---29-02-12\/1335563\/\">escuchar<\/a>\u00a0o\u00a0<a href=\"http:\/\/www.fqandalucia.org\/panelc\/spaw\/uploads\/files\/1330477757724.mp3\">descargar<\/a>\u00a0(click derecho, guardar enlace como&#8230;) el audio del programa<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>02\/03\/2012 El M\u00e9dico Interactivo.\u00a0Ana Mato aboga por visibilizar las enfermedades raras para que no se consideren \u201chu\u00e9rfanas\u201d La ministra ha anunciado que durante el a\u00f1o se crear\u00e1 un portal en Internet donde \u00abmostrar y compartir\u00bb estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas. 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