Consejer\u00eda de Salud (24\/04\/2012)<\/p>\n
El centro sanitario almeriense forma a padres de ni\u00f1os con esta patolog\u00eda para la administraci\u00f3n domiciliaria de f\u00e1rmacos<\/strong><\/p>\n El Complejo Hospitalario Torrec\u00e1rdenas realiza una prueba para la detecci\u00f3n precoz de la fibrosis qu\u00edstica en el cribado neonatal. El centro sanitario almeriense, al igual que el resto de los hospitales andaluces, realiza esta prueba desde mediados del a\u00f1o 2011, cuando entr\u00f3 en vigor el nuevo protocolo de detecci\u00f3n de enfermedades raras que establece la toma de una muestra entre el tercer y quinto d\u00eda del vida del beb\u00e9, prueba conocida coma la del tal\u00f3n. En total son 30 las patolog\u00edas analizadas, entre ellas la fibrosis qu\u00edstica, en el cribado de enfermedades metab\u00f3licas en el reci\u00e9n nacido. Desde entonces, desde junio de 2011 y hasta la fecha, se ha realizado esta prueba a m\u00e1s de 3.500 ni\u00f1os nacidos en Torrec\u00e1rdenas, siendo negativo el resultado en todos los casos.<\/p>\n El centro sanitario almeriense tambi\u00e9n forma, desde finales de 2010, a los padres de ni\u00f1os afectados por fibrosis qu\u00edstica en la administraci\u00f3n domiciliaria de f\u00e1rmacos. Esta iniciativa, que ha sido desarrollada entre la Unidad de Gesti\u00f3n Cl\u00ednica de Pediatr\u00eda y los distritos sanitarios almerienses, ha permitido formar a familiares de seis pacientes, evitando hospitalizaciones y consiguiendo mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os y sus familias, debido a que un ingreso de este tipo supone una media de entre 14 y 21 d\u00edas de hospitalizaci\u00f3n.<\/p>\n Favorecer un diagn\u00f3stico r\u00e1pido de las principales anomal\u00edas cong\u00e9nitas, antesala de muchas enfermedades poco frecuentes, es uno de los objetivos del Plan de Enfermedades Raras de Andaluc\u00eda y, para hacer posible la puesta en marcha de esta medida, la Administraci\u00f3n sanitaria adquiri\u00f3 en 2009 la tecnolog\u00eda necesaria para realizar la espectometr\u00eda de masas en t\u00e1ndem. El Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla y el Regional de M\u00e1laga son los centros referentes para el an\u00e1lisis de las muestras y la emisi\u00f3n de los informes de diagn\u00f3stico. A estos se env\u00edan todas las muestras que se recogen de todos los ni\u00f1os andaluces. El Complejo Hospitalario Torrec\u00e1rdenas, como el resto de los hospitales de Andaluc\u00eda Oriental, env\u00eda sus muestras al Hospital Regional de M\u00e1laga para ser analizadas.<\/p>\n Enfermedades raras<\/strong><\/p>\n Se entienden por enfermedades raras o de baja prevalencia un amplio conjunto de patolog\u00edas sobre las que se tiene un conocimiento incompleto en tanto en cuanto afectan a un n\u00famero de personas reducido o desconocido.<\/p>\n Las enfermedades raras son, por tanto, aquellas que afectan a cinco personas por cada 100.000 habitantes. De hecho, se estima que existen unas 5.000 patolog\u00edas diferentes que podr\u00edan estar enmarcadas en este grupo. Son enfermedades que, por definici\u00f3n, tienen caracter\u00edsticas de gran trascendencia para quienes las padecen y para quienes conviven con ellas en tanto se trata de procesos cr\u00f3nicos e invalidantes que merman considerablemente la calidad de vida de quien las sufre.<\/p>\n Para dar una respuesta a estos pacientes, la Consejer\u00eda de Salud puso en marcha en 2008 el Plan de Atenci\u00f3n a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras, una herramienta de trabajo sin precedentes a nivel nacional y que naci\u00f3 con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes y mejorar los tratamientos y la atenci\u00f3n sanitaria que se presta a las personas que las padecen.<\/p>\n